admin, Author at Stichting hoezoanders

0

Richard (24) werkt bij radiostation Werken.fm en heeft sinds kort zelfs zijn eigen show. Hij heeft PDD-NOS, een vorm van autisme, maar daar laat hij zich niet door beperken.

Welke dingen in het dagelijks leven zijn voor jou lastiger?
Ik heb moeite met structuur aanbrengen. Soms wil ik te veel dingen tegelijk, dan wordt het wel eens chaotisch. Maar eigenlijk gaat het steeds beter. Door mijn werk ben ik communicatief vaardiger geworden en ik heb meer kennis opgedaan.

Wat voor werk doe je bij radiozender Werken.fm?
Toen ik hier kwam werken, wilde ik graag iets doen met techniek, met beeld of geluid. In het begin was ik voornamelijk bezig met programma’s monteren, muziek ertussen zetten en jingles maken. Ik leerde de basis. Ik bleek echter meer te kunnen dan dat. Daarom houd ik me nu ook bezig met beeldbewerking en maak ik dingen als logo’s en flyers.

Hoe ben je daar terechtgekomen?
In mijn vorige baan deed ik niet wat ik wilde. Het klinkt misschien stom, maar ik was eigenlijk ‘chef lege dozen’. Ik kon meer dan dat en ik wilde ook iets anders. Ik ben creatief en ik vind het leuk om met mensen om te gaan. Daar wilde ik iets mee. Lange tijd zeiden mensen in mijn omgeving dat ik blij moest zijn dat ik een baan had. Ik probeerde het daarom vol te houden, maar op een gegeven moment bereik je een punt dat je weet dat het zo niet langer kan. Toen kwam ik terecht bij LEFF, een bedrijfje dat ondersteunt bij werk en wonen. Ik kreeg een jobcoach en zij hielp me aan een baan bij Werken.fm. Dat is nu zo’n anderhalf jaar geleden.

Wat is het belangrijkste dat je hebt geleerd bij het radiostation?
Ik ben communicatief vaardiger, ik heb geleerd om mijn werkzaamheden uit te breiden en te beheersen en ik ben gaan inzien dat ik veel te bieden heb. Het gaat nu veel beter met mij!

Sinds kort heb je een eigen radioshow ‘Wat Nou Wajong!’. Kun je daar iets meer over vertellen?
Samen met Mark de Groot verzorg ik de presentatie. In ons programma brengen we werkgevers en Wajongers met elkaar in contact. In eerste instantie om mensen bewust te maken dat een Wajonger een waardevolle toevoeging kan bieden op de werkvloer, maar ons uiteindelijke doel is om mensen die in de Wajong zitten daadwerkelijk aan een baan te helpen.

Welke dromen heb je?
Dat zijn heel normale dingen: werken, wonen, zelfstandiger worden. Ik wil gelukkig zijn in de dingen die ik doe en ik wil wijs worden. En één droom is al uitgekomen: ik heb nu een eigen radioshow.

Heb je nog tips voor andere jongeren met een beperking of chronische ziekte?
Laat je niet leiden door mensen die zeggen dat je iets niet kunt. Kijk waar de kansen en je talenten liggen. Het is mij ook gelukt. Dat moet de werkgever willen, en vooral ook kunnen bieden. Vandaar ook de totstandkoming van onze ‘Wat Nou Wajong!‘-show. Ik voel me op dit moment ook niet beperkt. Dat komt omdat ik de juiste personen ben tegen gekomen. Mede dankzij Martijn Smit (oprichter van de radiozender, red.) gaat het nu goed met mij.

Kelly zit in het derde jaar van de mbo-opleiding Ondernemen, Dier & Gedrag aan het Helicon. Tijdens de regionale verkiezing van haar school werd zij uitgeroepen tot ‘kanjer van het jaar.’ Binnenkort doet ze mee aan de landelijke verkiezing! Haar droom is stage lopen in een dierentuin in Engeland en ze laat zich niet door haar autisme tegenhouden.

Hoe merk jij zelf dat je autisme hebt?
Ik loop vaak vast in sociale situaties. Als mensen bijvoorbeeld verdrietig zijn, weet ik niet hoe ik daarop moet reageren. Ik probeer dan grapjes te maken om mensen op te vrolijken, maar dit wordt niet altijd gewaardeerd. Ook ben ik snel afgeleid door bijvoorbeeld geluiden, geuren of beelden. Ik heb dan moeite om me ergens op te focussen.

Je hebt vmbo gedaan op een reguliere school. Hoe was dat voor jou?
Die tijd was voor mij moeilijk maar ook wel leuk. Ik had toen wel meer last van mijn autisme dan ik nu heb. Ik merkte soms dat klasgenoten moeite met mij hadden. Ik maakte namelijk opmerkingen die voor mij heel logisch leken, maar voor een ander best vreemd waren. Ook had ik de gewoonte om iemands grap letterlijk te herhalen en er dan zelf om te lachen. Als ik daar nu aan terugdenk is dat best raar!

Hoe gaat het nu met jouw mbo-opleiding?
Tot nu toe gaat het erg goed. Mijn cijfers kunnen natuurlijk altijd beter, maar qua competenties heb ik mezelf goed ontwikkeld op deze school. Ik vind presenteren heel leuk om te doen. Ik merk ook dat ik gegroeid ben, want waar ik eerder nog moeite had met de omgang met anderen, ken ik nu de halve school! Ik ga elk jaar als begeleider mee op introductiekamp en ik heb leren netwerken.

Zijn er dingen waar je op school tegenaan loopt door je autisme?
Door mijn autisme is een stage regelen erg moeilijk. Ik heb een studiecoach en ook een begeleider die ik betaal uit mijn ‘rugzakje.’ Mijn aankomende stage wil ik in het buitenland doen, bij een Engelse dierentuin met daarnaast een school met een soortgelijke opleiding als ik doe. Ik wil eerst een paar weken op die school meedraaien en daarna in de dierentuin aan de slag. Ik moet hiervoor zelf contact met ze leggen in het Engels en dat schoof ik erg voor me uit. Mijn coach en begeleidster helpen mij hierbij en dan gaat het wel! Ik wil die kans ook grijpen, want dit is de laatste stage die ik in het buitenland kan doen op deze school en dat is al jaren mijn droom.

Heb je al eerder stage gelopen?
Ja, eerdere stages zijn super gegaan. In het begin vertelde ik nooit dat ik autisme heb, omdat ik bang was om niet te worden aangenomen. Als ik het dan na een paar weken vertelde kreeg ik de reactie: ‘Heb jij autisme? Dat had ik nooit verwacht!’ Daarom vertel ik nu meteen dat ik autisme heb, en belicht ik vooral de goede kanten ervan. Ik heb een goed oog voor detail en daardoor zie ik snel of er iets niet klopt of mist. Ik laat mij ook niet afleiden door emoties. Ik denk dus logisch na en kan mij ontzettend goed focussen op een taak, waardoor het heel goed uitgevoerd wordt. Ook ben ik altijd trouw aan het bedrijf waar ik stageloop of werk. Ik zal me voor 110% inzetten en niet snel slecht denken of praten over mijn stage- of werkplaats.

Wat voor soort werk wil jij gaan doen na je opleiding?
Ik wil het liefst in een dierentuin werken en hoop een baan te krijgen met zoveel mogelijk afwisseling. Natuurlijk maak ik dan hokken schoon en verzorg ik de dieren, maar daarnaast zou ik willen helpen in de keuken, formulieren uittypen, een groep kinderen begeleiden bij een verjaardag of een bestelling uitpakken.

Jij bent geselecteerd om ‘kanjer van het jaar’ te worden! Hoe bereid je je voor op de landelijke verkiezing op 11 april?
Ja, derde- en vierdejaars van mijn school konden zich opgeven voor deze verkiezing. Op de poster stonden een paar punten als voorbeeld genoemd: je hebt een bijzondere stage gelopen, je hebt een geweldige inzet of een sprankelende persoonlijkheid. Ik heb mezelf opgegeven en uitbundig beschreven waarom ik aan al die drie punten voldeed! Vervolgens heeft mijn coach er een mail achteraan gestuurd en mijn mail kracht bijgezet. Ik heb maar één keer vermeld dat ik autisme heb, namelijk toen ik uitlegde dat ik een stage in het buitenland wil doen om zelfstandiger te worden. Ik denk dat ik niet geselecteerd ben omdat ik autisme heb, maar om wat ik allemaal bereikt heb. Op 11 april moeten we een voorwerp meenemen wat met je opleiding te maken heeft. Ik ga een clicker meenemen, daarmee kunnen wij dieren trainen en ze kunstjes leren. En in een speech ga ik vertellen waarom ik de kanjerverkiezing zou moeten winnen!

Heb jij tips voor andere jongeren met een (niet-zichtbare) beperking?
Het belangrijkste is dat je positief blijft. Tuurlijk zit het leven af en toe tegen en mag je een baaldag hebben. Als je van problemen kansen maakt, kun je ontzettend veel bereiken! Tijdens het regelen van een stage moet je ook niet bang zijn om te zeggen dat je een beperking hebt. Belicht vooral de goede kanten. Zeg desnoods dat je wil bewijzen dat je juist ontzettend goed bent. En ga je dromen achterna!

Succesvol zijn heeft volgens mij alles te maken met dicht bij jezelf blijven. Voor iedereen is succes anders. Het heeft weinig te maken met bekend zijn en grootse dingen presteren. Dat heb ik wel lange tijd gedacht. Ik stelde hele hoge eisen aan mezelf waarbij ik geen rekening hield met mijn beperkingen. Ik wist niet goed wie ik was en vond het vooral erg belangrijk dat mensen mij leuk vonden. Nu realiseer ik me dat je met die houding allesbehalve leuk bent. Vroeger durfde ik niet te zeggen dat ik klassieke muziek leuk vond (zoals wel meer tieners). Het was niet alleen dat ik me schaamde, ik gedroeg me ook schijnheilig. Zo liet ik me in bepaalde kerkelijke kringen kritisch uit over popmuziek, terwijl ik er thuis vaak genoeg naar luisterde. Ergens anders praatte ik juist mee over de laatste hits in de hoop erbij te horen. Nu probeer ik meer transparant te zijn, me niet vromer of leuker voor te doen dan ik ben.

Studententijd
Tijdens mijn studie moest ik op mezelf reflecteren, door bijvoorbeeld doelen op te schrijven en competenties waar ik aan wilde werken. Alles leuk en aardig, maar de focus lag erg op de professie. Eén van mijn doelen was bijvoorbeeld beter leren presenteren. Was dat ook echt mijn doel? Wilde ik dat ook echt? Of deed ik het alleen, omdat het een doel was dat paste bij mijn studierichting? Achteraf gezien was ik in mijn studententijd nog helemaal niet mezelf. Ik had weinig zelfvertrouwen, wist niet goed wat ik wilde en deed gewoon wat er van me gevraagd werd. In de afgelopen twee jaar ben ik pas echt toegekomen aan persoonlijke ontwikkeling. Iets wat volgens mij veel meer centraal zou moeten staan op hogescholen. Het is immers waardevol om niet alleen een diploma te halen, maar ook te kunnen zeggen dat je meer zelfkennis hebt gekregen tijdens je studie.

Kwetsbaar durven zijn
Hoe word je jezelf? Door je in de eerste plaats te realiseren dat je al een uniek persoon bent. Je moet het alleen nog ontdekken: worden wie je bent. Het is denk ik belangrijk om je los te maken van de stemmen die je proberen te vertellen wie je bent of wat je zou moeten doen om succesvol te zijn (soms met de beste bedoelingen). In mijn geval was op mezelf gaan wonen erg goed (fysiek los maken) en het deleten van mijn Facebookaccount. Wat me ook hielp was mijn onzekerheden te delen met vrienden. Soms leer je jezelf pas kennen the hard way. Bijvoorbeeld als je geconfronteerd wordt met je angsten en beperkingen. Als je die in de ogen durft te kijken en hulp durft te aanvaarden, kunnen er mooie dingen gebeuren. Durf kwetsbaar te zijn en authentiek. Zeg eens eerlijk wat je van iets vindt. Wees trouw aan jezelf en laat je niet gek maken door anderen. Daarmee bedoel ik natuurlijk niet dat je niet met anderen rekening zou moeten houden. Ik denk dat je juist een ander in z’n waarde kan laten als je respect hebt voor jezelf. Weet jij wie je bent? Je bent het al, je hoeft het misschien alleen nog maar te ontdekken.

Iris Westhoff groeide op in Noord-Brabant, studeerde in Leiden en haalde haar master Cognitieve Psychologie. Zij woont en werkt momenteel in China! Hoe kwam zij hier terecht? En wat betekent het voor haar om met een vorm van autisme te leven? Wij laten haar graag haar inspirerende verhaal doen!

Jij hoorde twee jaar geleden dat je het syndroom van Asperger hebt. Hoe komt jouw autisme tot uiting?
Ik heb moeite om me aan te passen aan nieuwe situaties, vooral als ik er niet zelf om heb gevraagd. Als ik zelf voor iets gekozen heb, is dat makkelijker omdat ik het dan zelf ook wil. Verder interpreteer ik informatie anders dan de meeste mensen, waardoor er misverstanden in de communicatie kunnen ontstaan. Soms kom ik door die afwijkende informatieverwerking tot creatieve oplossingen, maar het kan ook juist totaal verkeerd uitpakken. En als er meerdere zaken zijn die ik moet doen of wil doen, dan blijven deze zaken door mijn hoofd malen. Dat voelt alsof mijn gedachten in de knoop zitten en er komt dan niets uit mijn handen. Het helpt mij wel om overzichtelijke lijstjes te maken of in mijn dagboek te schrijven. Ik doe ook aan mindfulness en meditatie.

Je hebt je master Cognitieve Psychologie gehaald. Wat ging je na je studie doen?
Met mijn bul kon ik helaas geen baan vinden. Het allerliefst was ik na mijn afstuderen in het cognitief onderzoek gaan werken, maar daar zijn helaas veel plekken wegbezuinigd. Ik solliciteerde op WO- en HBO-functies, maar werd steeds afgewezen omdat ik geen werkervaring had. Op mijn vraag hoe ik aan ervaring kan komen als ik voortdurend om die reden werd afgewezen, heb ik van geen enkele recruiter een antwoord gekregen. Ik heb ook nog geprobeerd om een traineeship te gaan doen, maar ook daar werd ik op afgewezen, omdat ze me daarvoor weer te oud en te veel gevormd vonden. Dat ik geen werk kon vinden, ligt niet per se aan mijn autisme, maar vooral aan dat ik in een moeilijke tijd ben afgestudeerd. Na mijn studie ging ik dus maar aan de slag in een callcenter en als servicemonteur. Tussendoor heb ik nog een tweede studie geprobeerd, maar dat is niets geworden.

Dat zijn een hoop teleurstellingen. En toen?
Tijdens die tweede studiepoging ben ik met een aantal vechtsporten begonnen en dat heeft me op de been gehouden. Mijn baan als servicemonteur werd wegbezuinigd, maar een paar weken later mocht ik terugkomen tegen een lager salaris. Ik heb bedankt voor de eer. Ik liep namelijk al langer rond met het idee naar China te gaan. Ik had nog wat spaargeld en toen weer een sollicitatie op niets uitdraaide, boekte ik de reis. Eén van mijn dromen was ook om een niet-westerse taal te leren en dit was een mooie kans, het Mandarijn vind ik een interessante taal.

Dus je vertrok naar China! Wat ben je daar gaan doen?
In Peking heb ik eerst een certificaat gehaald zodat ik Engelse les mocht gaan geven. Daarna ben ik stage gaan lopen op verschillende scholen in Chengdu, een stad in het Zuidwesten van China. Ik gaf leerlingen Engelse les en het was iedere keer een uitdaging om ze aan het spreken te krijgen. Ik werkte steeds weer op een andere school, dus ik kreeg niet de kans om met vaste klassen te werken. Wel had ik steeds andere Chinese collega’s en daardoor leerde ik veel over de Chinese manier van leven. Na mijn stage in Chengdu had ik geen zin om terug naar Nederland te gaan en ik verwachtte daar ook nog geen goede baan te vinden. Ik wilde ook niet meer bij mijn ouders gaan wonen, maar ik had mijn studentenkamer opgezegd en weinig geld over. Ik ben daarom in China gaan zoeken naar een andere onderwijsbaan. Ik werk nu voor een jaar op een privé-trainingscentrum in de stad Foshan. Ik geef hier Engelse les aan kinderen in de leeftijd van 5 tot 14 jaar. De klassen zijn hier heel groot en er worden schooluniformen gedragen. Vooral op de middelbare school zijn de schooldagen heel lang en deze leerlingen wonen dan ook vaak op een campus. Er is ook veel onderlinge competitie.

Hoe bevalt het leven in China je? En spreek je de taal al?
Het leven in China bevalt mij uitstekend. De taal spreek ik nog lang niet, maar ik leer steeds weer wat bij. Door mijn sterke visuele instelling pik ik karakters sneller op dan spreektaal. Ik kan menukaarten al aardig ontcijferen. Ik vind het eten trouwens verrukkelijk! Ik heb Chinese vrienden gemaakt die Engels spreken.

Ben jij van plan na dit jaar nog in China te blijven? Wat zijn je plannen?
Hoewel ik het leuk vind om les te geven, wil ik zeker niet de rest van mijn werkzame leven voor de klas blijven staan. Ik blijf misschien wel in China, of ik ga naar een ander land, want er zijn nog meer landen waar ik nieuwsgierig naar ben. Ik vind het bevrijdend om te ervaren dat het leven er anders uit kan zien dan je van kinds af aan gewend was. Ik had deze verandering echt nodig om weer in beweging te komen. Ik heb altijd gedroomd van een baan waarvoor je moet reizen, wie weet vind ik die ooit nog weleens. Mijn baan moet een uitdaging blijven én ik wil kunnen doorgroeien naar andere functies. Ik wil geen baan meer waarin ik me na een week een gefrustreerd circusaapje voel dat een trucje blijft herhalen.

Heb jij nog tips voor jongeren met een (niet-zichtbare) beperking zoals autisme?
Gebruik de bijzondere eigenschappen van je beperking in je voordeel en leer omgaan met de beperkende factoren. Bedenk ook dat niets voor eeuwig is; aan alles komt een einde, hoe uitzichtloos de situatie soms ook lijkt. Hoe ouder je bent, hoe meer je zelf je eigen omgeving kan uitkiezen. Zet door in onaangename situaties; soms moet je door iets vervelends heen om iets te bereiken wat wel prettig is. Word niet boos op jezelf als je fouten maakt; die fouten zijn nodig om iets te leren, al kan het soms even duren voordat duidelijk wordt wat je precies geleerd hebt. En laat je niets wijsmaken. Negeer vooral de woorden:  “dat kan jij niet.”

Birsen (28) heeft klassiek autisme. Sommige dingen vindt ze daardoor lastig, maar Birsen werkt hard aan het waarmaken van haar dromen. Onder meer het worden van een autoriteit op het gebied van autisme.

Hoe beïnvloedt autisme jouw dagelijks leven?
Socialiseren vind ik lastig. Als het om iets zakelijks gaat, dan lukt het wel, maar vriendschappen onderhouden vind ik moeilijk. Want wanneer ben je eigenlijk vrienden? Ook ben ik heel direct. Ik zeg wat ik denk. Dat is niet altijd handig. Daarnaast vind ik het moeilijk om te begrijpen wat iemand bedoelt. Het moet echt duidelijk zijn. Grapjes snap ik vaak ook niet. Andere mensen begrijpen dat meestal niet. Ze verwachten toch dat je lacht om hun grapjes.

Zijn er ook positieve kanten?
Ik ben eerlijk, ik ben goed met details, ik kan nooit liegen en ik ben duidelijk.

Hoe ziet jouw dagelijks leven eruit?
Ik werk parttime bij de gemeente. Daar controleer ik de subsidies. Naast mijn werk volg ik de HBO+ opleiding Autisme Specialist in België. Ik krijg theorie over autisme en praktijkopdrachten over hoe je moet omgaan met autistische mensen.

Wat wil je daarmee bereiken?
Mijn droom is om een autoriteit te worden op het gebied van autisme. Ik geef nu al een aantal jaar regelmatig presentaties over autisme. Ook heb ik twee boeken geschreven en een film gemaakt. Ik hoop steeds bekender te worden en hopelijk word ik straks gevraagd voor presentaties in plaats van dat ik het zelf moet vragen. Momenteel ben ik bezig met de crowdfunding voor een tweede film. De film gaat Birsen naar Turkije heten. Ik heb al genoeg geld verzameld om het door te kunnen laten gaan, maar bijdragen zijn nog steeds welkom! Ik ga met mijn vriend Mehmet twee weken naar Turkije, naar de Egeïsche kust, en kom dan op verschillende plekken om presentaties te geven aan ouders met autistische kinderen. In deze film zie je mijn reis in beeld.

Waarom maak je deze film?
Autisme is in Turkije niet bekend zoals in Nederland. Daar ben je pas autistisch als je zwaar verstandelijk beperkt bent. De mensen weten niet dat autisme zoals ik het heb, er ook is. Ik wil laten zien hoe autisme daar is. Normaal gesproken kom ik er twee keer per jaar om presentaties te geven. Nu wordt dat gefilmd. Ik hoop dat mijn documentaire kan worden uitgezonden op zowel Turkse als Nederlandse televisie, maar dat gaat wel lastig worden. In Turkije is het heel moeilijk om zendtijd te krijgen.

Je wil graag een autoriteit zijn op het gebied van autisme. Heb je nog meer dromen?
Ja. Als ik mijn studie heb afgerond, wil ik graag gaan reizen. Onder andere naar Japan en Amerika. En een van mijn dromen is al uitgekomen. Ik heb mijn eerste boek, Ik wil niet meer onzichtbaar zijn, overhandigd aan koningin Máxima.

Heb je nog een tip voor anderen met een beperking?
Je moet jezelf accepteren, voordat anderen dat doen. Je heb het in zelf in de hand om iets te bereiken. Als je iets wilt, komt het niet zomaar aanwaaien. Daar moet je hard voor werken. Dat doe ik ook. Mensen gaan nog veel meer van mij horen.

Wil je Birsen helpen bij haar film? Op de crowdfunding-pagina kun je geld doneren.

Kimberley (21) werkt hard aan het waarmaken van haar dromen. Natuurlijk heeft ze ook haar moeilijke momenten, want ze heeft Cerebrale Parese, een hersenbeschadiging die ze opliep bij haar geboorte.

Wat houdt Cerebrale Parese in voor jou?
Bij mijn geboorte heb ik een zuurstoftekort gehad, waardoor ik een hersenbeschadiging heb opgelopen. Daardoor ben ik spastisch. En ik merk de laatste jaren dat ik minder energie heb. Ik ben nu sneller moe dan vroeger.

Welke dingen kun je minder goed?
In principe kan ik alles. Alleen niet achter elkaar. Ik plan op een dag maar één activiteit buiten de deur. Als ik bijvoorbeeld ga sporten, dan kan ik de rest van de dag niets doen. Dat is voor mij te vermoeiend. Vroeger had ik dat nog niet. Toen hoefde ik nergens bij na te denken, maar nu moet ik het rustiger aan doen. Het verschilt ook per dag wat ik wel en niet kan. Op een slechte dag kan ik bijvoorbeeld geen glas drinken naar de kamer brengen. Dan zijn mijn handen zo onrustig, dat de inhoud van het glas door de hele kamer ligt.

Hoe gaat je omgeving ermee om?
Mijn ouders hebben me nooit anders behandeld. Ze hebben me geleerd om alles wat ik zelf kan, ook zelf te doen. Die instelling heb ik van ze overgenomen. Soms zien bekenden in mijn omgeving niet eens dat ik een beperking heb. Aan de ene kant is dat fijn, maar is soms is het ook lastig. Het is dan bijna alsof ik er geen moeite mee mag hebben dat ik niet alles kan doen wat anderen doen. Ik vind het daardoor ook moeilijk om hulp te vragen. Zeker voor dingen die ik eerst nog wel kon.

Hoe is het voor jou dat je nu minder kan dan vroeger?
Daar heb moeite mee. Je ziet leeftijdsgenoten in de bloei van hun leven. Ze volgen een studie, hebben een baan, gaan uit en hebben vriendjes en vriendinnen. Ik heb dat niet. Zo had ik graag een voltijdstudie willen volgen op het mbo. Een reguliere school is echter te hoog gegrepen voor mij. Het niveau kan ik prima aan, alleen tempo ligt te hoog.

Hoe ziet jouw dagelijks leven eruit?
Ik heb een eigen blog en ik schrijf voor de BOSK, een vereniging van en voor mensen met een lichamelijke handicap. Daarnaast volg ik sinds kort een deeltijdopleiding aan de schrijversacademie. Daar ben ik per toeval ingerold. Ik had veel mailcontact met een kennis en toen ik bijna twee jaar geleden niet meer wist wat ik met mijn leven wilde doen, kwam zij met het idee dat ik iets met schrijven kon gaan doen. Ze vond mijn mails namelijk heel mooi. Dankzij haar heb ik ontdekt dat ik schrijven heel leuk vind.

Welke dromen heb je?
Ooit een boek uitbrengen, zou heel gaaf zijn. Verder wil ik met mijn blogs zoveel mogelijk mensen bereiken. Ik wil een inspiratie zijn voor mensen met en zonder beperking. Toen ik nog wat jonger was, wilde ik graag dokter worden. Dat is niet echt realistisch, maar mensen willen helpen, heeft er dus altijd al ingezeten bij mij.

Heb je nog een tip voor andere jongeren?
Laat je niet in een hokje plaatsen. Kijk naar jouw mogelijkheden en kwaliteiten, jaag je dromen en doelen na. Blijkt het toch niet haalbaar? Zie het dan niet als falen en ga op zoek naar alternatieven. Geloof in jezelf en geniet van het leven.

Neem ook eens kijkje op de blog van Kimberley!

Iedereen heeft een doel in het leven, daarom wil iedereen ook een weg vinden naar datgene wat zij willen doen, dat kan natuurlijk van alles zijn. Hetgene wat je daarbij nodig hebt is doorzettingsvermogen. Als je iets wil, moet je je niet door anderen laten tegenhouden, maar dat is wel een probleem. Er kunnen mensen zijn die je tegen willen houden, niet per se omdat ze je dwars willen zitten, maar omdat ze je willen beschermen tegen jezelf.

ellis_maart2014-186x280-4607058In stappen naar jouw droom
Datgene wat je wil bereiken, kun je ook wel je droom noemen. De weg die je om je droom te bereiken bewandelt is ook jouw weg naar succes. Ik wil dat handicap niet gezien wordt als een beperking, maar juist als middel om succesvol te zijn. Door je handicap ga je anders denken en op een andere manier iets bereiken. Zo werkt dat ook bij mij. Ik wil jonge kinderen, of ze nou een beperking hebben of niet, het gevoel geven dat ze er mogen zijn, dat ze niet moeten opgeven en juist moeten vechten voor zichzelf. Dat is het moment waarop ik er zeker van was dat ik mijn HBO-opleiding wilde gaan doen. Je moet kleine stapjes nemen, omdat je dan zeker weet of het goed gaat komen.

Ik weet dat het soms eerst alleen maar slechter kan gaan, voor je hier uiteindelijk profijt van hebt. Ik weet ook als geen ander hoe het is als je omgeving je plannen afkeurt, omdat het “te zwaar” voor je is. Maar als je iets zo graag wilt, dan is het nooit te zwaar, hoeveel het ook van jezelf zal vergen. Uiteindelijk zal je er beter uitkomen!

When everyone else says you can’t, determination says,”YES YOU CAN.”
En zoals de bovenstaande quote is, is het leven. Niet opgeven, je doel voor ogen houden en doorgaan, dat is de sleutel tot succes. En het werkt, ik weet het zeker! Vroeger was er niet zo veel hoop voor mij, er werd gezegd dat ik niet zou kunnen praten of lopen en al helemaal niet op HBO-niveau zou kunnen studeren. Maar dan kijk ik nu eens naar mijzelf en dan weet ik dat ze ongelijk hebben gehad. Inmiddels ben ik zelfs met mijn autorijbewijs bezig.

Ik vind het heerlijk om mensen hun ongelijk te bewijzen, dat is een van mijn doelen. Ik heb zoiets van: “Geloof je niet in mij? Dan zal ik je ongelijk bewijzen!” Het belangrijkste is om je vastberadenheid te houden en om in jezelf te geloven, dat het goed komt. Zo heb ik al mijn studiepunten van mijn eerste semester gehaald en mijn studieloopbaancoach verbaasd. Mijn grote tip is dus, volg je hart, dan kom je vanzelf uit waar je wil zijn!

Op 1 augustus dit jaar zal de nieuwe wet Passend Onderwijs ingaan en daarom is deze week de week van het Passend Onderwijs. Want wat is dat eigenlijk precies, passend onderwijs? En wat heb jij nodig om jouw schoolperiode tot een succes te maken? Heb jij bijvoorbeeld extra ondersteuning nodig op school vanwege bijv. ADHD, dyslexie of een chronische ziekte?

Kom hier a.s. donderdagavond (27 maart) met ons over praten tijdens een bijeenkomst van Oudervereniging Balans in samenwerking met de NVA en Hoezo Anders. Onder leiding van onze directeur Daniella Krijger kun je de discussie aangaan met diverse professionals op onderwijsgebied. Wij horen graag jouw verhaal, zodat we ook advies kunnen geven aan de staatssecretaris van onderwijs.

Thema-avond Passend Onderwijs
Datum: 27 maart 2014
Tijdstip: 19.30 uur (zaal open om 19.00 uur)
Locatie: Weltevreden 4a in De Bilt
Entree: € 10,-

Oja, op vrijdag 26 september a.s. houdt Balans een symposium over Passend Onderwijs in Utrecht. Wij zijn daar natuurlijk ook bij!  Heb jij een (niet-zichtbare) beperking en ben je maximaal 20 jaar? Wil jij als onze VIP mee naar het Beatrixtheater in Utrecht om te vertellen over jouw ervaringen met begeleiding in het onderwijs?? Neem dan contact op met Daniella!

Anouska (19) heeft de erfelijke en progressieve spierziekte FSHD. Aan de ene kant beperkt het haar, maar aan de andere kant levert het haar ook leuke dingen op.

Welke invloed heeft FSHD op jouw leven?
Door mijn ziekte heb ik beperkingen. Ik kan bijvoorbeeld moeilijk lopen en ook dingen pakken is lastig. FSHD tast gelukkig niet mijn orgaanspieren aan, ik zal er niet aan overlijden. Maar mijn bewegingsspieren worden steeds slechter. Vorig jaar kon ik bijvoorbeeld nog met het openbaar vervoer naar school. Dat lukt nu niet meer. Ik heb daarom een eigen auto met invalidekaart. Het lijkt misschien een stap achteruit, maar eigenlijk is het dat niet. Door die auto kan ik meer. Naast alle
beperkingen levert het ook leuke dingen op.

Kun je wat voorbeelden geven?
In 2010 ben ik bijvoorbeeld met een reisorganisatie mee geweest naar Mallorca. Dit was georganiseerd voor jongeren tussen de 12 en 16 jaar met een spierziekte. Ik heb veel contacten opgebouwd via Spierziekten Nederland, heb meegewerkt aan het boek ‘De wetenschap dat het werkt’ en om de week schrijf ik een blog voor de FSHD Stichting. Daarnaast ben ik nog ambassadeur voor Spieren voor Spieren.

Hoe ziet je dagelijks leven er verder uit?
Ik probeer het leven zo leuk mogelijk te maken. Momenteel zit ik in het tweede jaar van mijn studie Communicatie specialisatie digitale media. Dat is een voltijd opleiding. Ik ga nu vijf dagen per week naar school en dat is best vermoeiend. Ik moet in het weekend zeker een dag bijkomen van een schoolweek, anders red ik het niet. Ik merk dat mijn energielevel minder wordt. Gezonde mensen hebben een potje energie die ook leeg kan raken, maar die weer gevuld wordt zodra ze even tien minuutjes gaan zitten. Bij mij werkt dat niet. Ik moet echt liggen of slapen om weer bij te tanken.

Hoe is het voor jou dat je moeder de ziekte ook heeft?
Mijn moeder heeft inderdaad ook FSHD. Dat vind ik op zich wel fijn. Je hebt toch een soort voorbeeld waar je lessen uit kunt trekken. En zij leert ook van mij. Soms zie ik dat ze te veel dingen in een week wil doen, dan moet ik haar echt afremmen. Andersom moet dat ook wel eens. En wat ik ook door haar ben gaan inzien, is het voordeel van een rolstoel. Mijn moeder kreeg er ongeveer vijf jaar geleden een. Sinds anderhalf jaar heb ik ook een rolstoel. Op school probeer ik gewoon te lopen, maar als ik een dagje ga shoppen of naar een pretpark ga, dan neem ik hem wel mee. Sinds ik die rolstoel heb, kan ik namelijk weer dagjes weg.

Wat maakt jouw anders dan leeftijdgenoten?
Zeker sinds ik studeer, merk ik verschil. Iedereen praatte altijd over het studentenleven, van donderdag tot en met zondag zuipen en stappen. Nu valt dat allemaal wel mee, maar ik kan niet elke week uitgaan. Het kan best een keer, maar dan moet ik het goed plannen.

Je hebt ook op de radio verteld over je spierziekte?
Dat klopt! Voor Chicks and the City werd ik geïnterviewd door mijn beste vriendin Anne. Ik vond het super leuk om daaraan mee te werken. Ik vind het fijn om een voorbeeld te zijn voor anderen en ‘gezonde’ mensen eens te laten zien hoe het is om met een ‘onzichtbare’ beperking door het leven te gaan.

Welke dromen heb je?
Ik zou graag willen reizen. Bali lijkt me heel mooi. Ook parachutespringen staat op mijn bucketlist. Ik houd van adrenalinedingen. Niet zo lang geleden is mijn droom om in een Ferrari te rijden uitgekomen!

Heb je misschien een tip voor andere jongeren met een ziekte of beperking?
Begin met het genieten van de kleine dingen en zorg ervoor dat je dromen hebt om naar uit te kijken.

Luister hieronder naar het radiofragment van Anne en Anouska!
http://www.hoezoanders.nl/wp-content/uploads/2014/03/Chicks-report-super-chick-Anoushka-met-spierziekte-Helemaal-DEF.mp3
Chicks and the City is brutale radio door meiden uit Rijnmond! Meiden van 15-25 jaar werken wekelijks mee aan de show op woensdagavond: ze presenteren mee, ondersteunen de regie en maken zelf reports waarbij zij de straat opgaan en voorbijgangers aan de kaak stellen over zelfbedachte thema’s die in de show besproken worden.

Veel van mijn energie ging altijd zitten in het saboteren van mijn doelen. ‘Dat kan ik toch niet!’ ‘Waarom zou ik dit proberen?’ ‘Wie zit er nu op mij te wachten?’ Daar word je moe van! En het brengt je nergens. Alles begint en eindigt met de juiste mindset en de bijbehorende houding. In mijn ogen het verschil tussen winnen en verliezen.

Na de finish is het nog niet voorbij
Na de finish is het nog niet voorbij, dan begint het pas. Ik ben bezig met de laatste loodjes van mijn manuscript. Ik roep het al een tijdje, maar het is nu echt zo. Het wordt tijd om het los te laten, te laten redigeren en op te sturen. Dat het eindelijk zover zou komen, dat heb ik lang niet echt geloofd. Ik zag mezelf ook nooit afstuderen toen er nog niets aan de hand was. Dat was zo ver weg voor mij. Ik kon maar niet geloven dat ik dat zou halen. Uiteindelijk is het ook niet gelukt. Ik zie daar wel een verband tussen.

Doorbijten helpt ook
Mijn boek zag ik ook heel lang niet echt gebeuren. En nu is het echt realiteit. Het komt er gewoon, in welke vorm dan ook. Ik geloof erin. En daarom gaat het lukken. Doorbijten helpt ook wel. Mijn vriend zei laatst dat hij hoopt dat mijn tweede boek toch wat sneller op papier komt te staan. Hij heeft gelijk, het was af en toe een lijdensweg. Maar het was een leerschool om uiteindelijk de juiste mindset te bereiken. En natuurlijk moest ik mezelf op andere gebieden ook ontwikkelen. Zoals het schrijven zelf. Kuch.

De orde van de dag Al die dromen over later zijn opeens aan de orde van de dag. Ik ben me ontzettend bewust van het feit dat je er ‘nu’ aan moet werken om uiteindelijk je toekomst zo vorm te kunnen geven zoals je het zou willen. Natuurlijk komt het leven tussendoor en heb je niet zoveel macht dat je zelf je eigen toekomst kan inrichten alsof je de IKEA-gids doorbladert en wat dingen aankruist. Maar toch.

Doelen echt behalen vraagt om opoffering. Van je tijd en energie die je anders in andere dingen zou stoppen. Op dit moment had ik namelijk ook kunnen genieten van de spannende voetbalwedstrijd Cambuur – PSV. Prioriteiten zijn soms niet zo moeilijk. Maar in sommige situaties zijn de keuzes wat moeilijker. En kies ik steeds vaker voor mezelf. Om mijn leven zoals ik het nu voor elkaar heb vol te kunnen houden. Over mijn werkende leven van de laatste weken heb ik de afgelopen jaren alleen maar kunnen dromen. Hier heb ik zo hard voor gewerkt. Dit was mijn finishlijn en ik heb hem gehaald. Dus dit waar mogelijk behouden is misschien wel mijn grootste doel.

Alles is anders
Maar wat ik al eerder zei, geldt nu ook, na de finishlijn begint het pas echt. Ik werk voor het eerst op een kantoor met collega’s en ik voel me ook echt een starter. Met een flinke rugzak gevuld met een heleboel ervaring, maar die mag ik laten staan bij de deur. Het gaat nu om werkervaring, ik ben werknemer. Niet meer die Deborah met dat verhaal. De afgelopen weken is mijn leven totaal veranderd. En daarbij ook mijn perspectief. Ik kan werken en daarnaast nog redelijk functioneren. Op mijn werk zijn ze super tevreden, dat kreeg ik maandag na mijn eerste evaluatie te horen. Super fijn!

De tweede helft
Het kost me nog bakken met energie, maar het geeft me ook een heleboel energie. Alles is nieuw en mijn hoofd zit iedere dag opnieuw vol met nieuwe ervaringen en gedachten. De afgelopen jaren wist ik waar ik naartoe werkte. En dat was dit. Nu is alles anders. Ik weet niet wat er allemaal nog gaat komen. Wat er mogelijk is. Dat vind ik best wel even eng en spannend. Want ik houd van een referentiekader waar ik me aan kan meten en naartoe kan werken. Dat is er nu niet meer. Ik kan alleen maar door blijven gaan zoals ik dat nu doe. Het voelt alsof de tweede helft is begonnen en ik moet zeggen, ik geniet tussen de spanning en sensatie door behoorlijk.