blogs Archieven – Pagina 4 van 8 – Stichting Hoezo Anders

0

Ik krijg vaak te horen van mensen dat ik zo open ben en eerlijk. Ik antwoord dan altijd door te zeggen: ‘Ik kan mij gewoon niet anders voordoen’. Volgens mij is het kenmerkend voor mensen met een non-verbale leerstoornis (NLD). Maar als ik ergens door heb geleerd om mezelf te zijn, is het door mijn psychische uitdagingen. Tien jaar geleden was ik depressief en heel ongelukkig. Dit liet ik toen aan weinig mensen merken. Ik voelde me alleen en onbegrepen en liet niemand toe. Toen het echt niet meer ging, ben ik langzaamaan meer open geworden. Gedeelde smart is halve smart, dat gezegde klopt wel.

Hoe gaat het?
Iedereen krijgt elke dag wel de vraag te horen: ‘hoe gaat het?’ Ik vind dat je daar eerlijk antwoord op moet geven, dat vind ik gewoon logisch. Niet altijd natuurlijk, soms betekent ‘hoe gaat het’ eerder ‘hallo’ en is een oppervlakkige reactie gepast. Maar ik kwam op een gegeven moment klem te zitten. Ik kreeg last van een angststoornis en het ging helemaal niet meer goed. Moest ik dan een glimlach opzetten en zeggen: ‘Ja prima hoor’? Dat kon ik niet, want dan zou ik liegen. Door mijn psychische klachten werd ik eigenlijk gedwongen om meer integer te zijn. En dat vind ik het mooie van mijn aandoeningen. Angst, depressie heeft mij dus ook iets positiefs gebracht: ik ben meer mezelf geworden.

Maskers
Veel mensen dragen maskers. Ze zeggen dat het altijd goed gaat. Ze praten over oppervlakkigheden en geven nooit eens een kijkje in hun ziel. Ze zijn soms goed gebekt en lijken heel zelfverzekerd. Ik vind het heel moeilijk als mensen zich zo anders voordoen, het maakt ze ongrijpbaar. En ik houd juist zo van voorspelbaarheid, vaste patronen. Maar vaak is het zo dat mensen die hard schreeuwen, zich vooral overschreeuwen. Soms hebben ze een trauma opgelopen en zijn ze diep van binnen heel onzeker. Hun geschreeuw is vaak een manier geworden om zichzelf te beschermen tegen verdriet. Ik liet me altijd door dat soort mensen intimideren, ik werd er heel onzeker van. Tot ik ze in therapie tegenkwam en de andere kant zag.

Openheid is besmettelijk
Open zijn betekent niet dat je met je levensverhaal te koop loopt. Het heeft zijn grenzen en je moet aanvoelen wat wel en niet gepast is. Maar ik merk altijd weer dat openheid besmettelijk is. Hoe vaak merk ik niet dat ik als ik me kwetsbaar opstel, mensen ook hún kwetsbaarheid laten zien. Je ontdekt dat die leuke meid ook medicijnen slikt, en dat die rustige man een burn-out heeft meegemaakt. Eén op de vijf krijgt een psychische aandoening, het is dus ook niet zo verwonderlijk. En of je nou echt een diagnose hebt of niet, we hebben allemaal onzekerheden. Met niemand gaat het altijd goed, dat kan gewoon niet.

Mijn aandoeningen hebben mij geleerd om mijn maskers af te zetten. Het lucht enorm op als je niet meer zo’n moeite hoeft te doen om iemand te spelen die je niet bent. Ik denk dat er mooie dingen gebeuren als we leren om ‘echt’ te zijn.

Brene Brown heeft verschillende boeken over dit onderwerp geschreven, één daarvan is ‘De kracht van kwetsbaarheid’. Meer info vind je hier. 

De donkere dagen voor kerstmis zijn weer achter de rug. Het is een moeilijke tijd voor mensen met autisme, dat is onder de kenners algemeen bekend. Maar voor mensen met (meerdere) angsten is deze fase in het jaar nog veel en veel moeilijker.

Met het vrolijk kerstfeest is verder helemaal niks mis. Het is voor mij zelfs de leukste periode van het jaar. De afsluiting van een (weer) bewogen jaar, zoals eigenlijk elk jaar, en de opening van een ander jaar. Het is voor mij dan wel verschrikkelijk spannend en een tijd met veel prikkels, maar het plezier wat ik heb compenseert dat weer. De verschrikkelijke dagen daarvoor zijn het ergst. Zeker als je een stoornis hebt waarbij je last hebt van angsten. Onverklaarbare angsten. Angsten waarvan je als leek zoiets hebt van: ‘Wat een rare angst!’ Geen angst voor spinnen, kevers, mieren, slangen, hoogtes. Nee, mijn angst is gericht op een persoon. Ik zal deze persoon even via zijn Wikipedia pagina omschrijven:

‘(Gary (Indiana), 29 augustus 1958 – Los Angeles (Californië), 25 juni 2009), bekend als The King of Pop, was een Amerikaans zanger, danser en componist. Hij geldt als een van de meest succesvolle artiesten van de twintigste eeuw. Hij onderscheidde zich door zijn herkenbare stem en zijn typische dansbewegingen. Hij stond al op zeer jeugdige leeftijd als lid van The Jackson 5 op het podium en startte als tiener een solocarrière. In het begin van de jaren tachtig was hij internationaal een van de grootste popsterren. Hij bereikte zijn grootste succes met het album Thriller, dat met 65 miljoen verkochte exemplaren geldt als het bestverkochte album aller tijden. Hij heeft wereldwijd tussen de 300 en 400 miljoen albums en singles verkocht.’

De angst verkleinen
Het is, je raadt het al: Michael Jackson. Wat een rare angst hè? Ik zal je mijn gekke angsten even opsommen: ‘Old and Wise’ (nummer van Alan Parsons Project), ‘Dokter Bernhard’ (het liedje van Bonnie St. Claire), ‘de Vlieger’ (het nummer van Andrè Hazes) en de ‘Bohemian Rhapsody’ van Queen. Gelukkig ben ik van al deze maffe angsten af. De meest hardnekkige is dus die voor Michael Jackson. We zijn (en met ‘we’ bedoel ik begeleidster J. en ik) al ongeveer een jaar bezig met het verkleinen van deze angst. Een proces dat nogal wat voeten in de aarde heeft. Een proces dat maanden, soms wel jaren, kan duren. Een proces waarbij veel structuur en duidelijkheid nodig is. In augustus zeiden J. en ik tegen elkaar dat het tijd was voor de laatste stap. Een stap die een groot gedeelte van de angst zal afsluiten. Mijn eerste idee was een presentatie, maar het werd een radioshow.

Tijdens het maken van deze onbeluisterde radioshow moest ik (hoe gek het ook klinkt) denken aan één van mijn favoriete series op Disney XD . De hoofdpersoon had angst voor het donker. Zijn grote broer gaf hem toen een raad die ik niet gauw zal vergeten. Hij zei: ‘Moed is niet hetzelfde als angst. Moed heb je als je je angsten kan overwinnen.’

‘I’m starting with the man in the mirror, I’m asking him to change his ways.’

Wat zie jij als jij in de spiegel kijkt? Afhankelijk van de dag waarop ik in de spiegel kijk, zie ik één van deze twee dingen: een krachtige, sterke jonge vrouw of dat angstige, onzekere, kleine meisje. De ene dag gaat alles goed en voel ik me goed, terwijl ik de andere dag gebukt ga onder de zware druk van het leven. Druk die me bang maakt, doemvragen die mij bezig houden en me onzeker maken.

Vanaf het begin speelde die angst al. Niemand had voorzien dat ik na een ongecompliceerde zwangerschap gehandicapt ter wereld zou komen. Mijn ouders wisten niet wat er zou gebeuren en hoe ik zou ontwikkelen. De vele ziekenhuisbezoeken en onderzoeken waren in het begin eng. Alles was nieuw, raar en onzeker, maar ook dat went. Momenteel vind ik die ziekenhuisbezoeken niet zo eng meer; ik laat alles maar over me heen komen. Naalden, onderzoeken? Kom maar op, ik ben er niet bang voor. Het zijn dingen die voor mij hoogstens een beetje gezonde spanning opleveren. Vlak voor mijn laatste operatie plaatste ik het volgende op Facebook: I’ll be back and eventually I’ll be stronger!

But I’m only human and I bleed when I fall down….
Toch zijn er ook veel dingen waar ik bang voor ben. Ik ben bang voor iedere verandering, iedere nieuwe stap in mijn leven. Ik ben van jongs af aan al continu bang dat ik niet goed genoeg ben. Dit laatste wordt voor mijn gevoel vaak bevestigd wanneer mij iets niet lukt. Met name op het gebied van school en studie, maar ook op het gebied van de liefde. Als ik iemand op een avond ontmoet, is het allemaal leuk en gezellig tot hij beseft dat ik een handicap heb. Ik had het gevoel dat ik faalde, dat ik weer niet goed genoeg was. Op dat moment wilde ik niet meer, ik was er klaar mee om steeds niet goed genoeg te zijn, dat ik gestopt ben met uitgaan. Dit is ook zo met school, steeds weer had ik dat gevoel. Dit werd zo erg dat ik zo onzeker werd dat ik niet meer door wilde gaan. Dat in combinatie met het plotselinge verlies van mijn moeder werd me allemaal even teveel.

Ik ben bang om keuzes te maken. Ik ben bang dat de keuze die ik maak, uiteindelijk weer de verkeerde keuze blijkt te zijn. Daardoor ben ik een ster in het uitstellen van die beslissingen. Ik wil vaak een keuze maken, waarbij niemand er slechter van wordt. Als ik dan kijk naar de beslissing die ik moet maken, vind ik het erg moeilijk. Als ik voor mezelf kies, dan moet ik deze droom laten varen, omdat het fysiek gewoon niet goed mogelijk is, maar als ik dan kijk naar de kinderen en hoe leuk zij het vinden als ik lesgeef, bekruipt mij een angstig gevoel. Wat is de juiste keuze? Het maken van een juiste keuze is ontzettend lastig, want het leven bestaat alleen uit keuzes en bij het maken van een keuze heeft die keuze een effect op jou, maar ook op een ander. Dit maakt dat ik bij het maken van moeilijke keuzes vaak aan het uitstellen ben.

“In any moment of decision, the best thing you can do is the right thing. The worst thing you can do is nothing.”
De toekomst is ook onzeker. Ik weet niet hoe alles gaat lopen en aan de ene maakt het mij ontzettend angstig. Vaak komen dan die doemvragen om de hoek kijken: wat als het straks weer slechter gaat? Wat als ik straks weer te veel pijn krijg? Wat als ik uiteindelijk toch de verkeerde keuze zal maken wat betreft mijn studie? Het zijn vragen waar ik de laatste tijd veel over nadenk, naast dat er veel slapeloze nachten zijn door het grote gemis.

“Dream as if you’ll live forever, live as if you’ll die today.”
Eén beslissing heb ik in ieder geval wel gemaakt. Ik heb ervoor gekozen om aan mezelf te gaan werken door middel van een soort equitherapie. Je werkt hierbij met paarden, maar aan jezelf. Als we teruggaan naar een bepaalde situatie, is dat soms heel eng en onprettig. Dan heb ik het gevoel dat ik weg wil, op dat moment spiegelt het paard jouw gevoelens en daardoor kun je precies zien welk effect dit op jou heeft. Een fantastische manier om meer over jezelf te weten te komen en aan jezelf te werken. Daarnaast ga ik mijn enorme verdriet omzetten in iets fantastisch. Ik ga 2 juni 2016 proberen om 3x de Alpe d’Huez te beklimmen tijdens de Alpe d’HuZes. Ter nagedachtenis aan mijn toppers die er niet meer zijn. Kijk hier voor meer info/doneren.

Momenteel ga ik door en zal ik de moeilijke keuze moeten maken met betrekking tot mijn studie. Dit zal gepaard gaan met verschillende angsten, maar ik weet zeker dat ik er uiteindelijk sterker van zal worden. Zoals altijd, wees sterk & onthoud opgeven is geen optie, er zal altijd weer iets moois op je pad komen!

“Dat komt later wel.” Woorden die je van luie mensen zou verwachten. Dingen uitstellen en proberen te vermijden. Het is een makkelijke oplossing voor het nu, maar uiteindelijk heb je er alleen maar last mee.

Toch is het voor mij een zin die ik veel vaker tegen mezelf zou moeten zeggen. “Dat komt later wel.” De toekomst is altijd wel een beetje onzeker en soms zelfs eng. Hoe zal het studeren verlopen? En werken? Krijg ik wel een baan en kan ik een huis kopen? Zit er voor mij, ondanks mijn beperking, wel een relatie in? Kan ik de dingen blijven doen die ik leuk vind? Ik denk dat iedereen zich in meer of mindere mate wel eens zulke vragen stelt, al ben ik iemand die zich er soms helemaal in vastbijt.

Niet hetzelfde
Doemdenken. Zo mag je het wel noemen. De angst dat het misschien niet zal gaan zoals het bij zo veel andere mensen wel gaat. Vergelijken, vergelijken, vergelijken. Bang zijn om niet hetzelfde te zijn, te kunnen en te bereiken.

Eén stap tegelijk
Maar dat komt later wel. Het is goed om door te willen gaan, om te groeien en te veranderen. Ik ben zelf iemand die vrij veel nadenkt over waar ik later wil zijn. Ik hoop een plaats in het leven te hebben die bij me past en waar ik gelukkig van word en het helpt om daar naartoe te werken. Het is echter de bedoeling om één stap tegelijk te zetten. Voordat ik een huis kan kopen, moet er geld zijn. Met het stellen van kleine doelen, kan je een groter doel verwezenlijken. Of ik over tien jaar nog gezond ben en kan functioneren zoals ik dat nu kan, kan ik nu nog niet weten. Dat komt later wel.

Niet piekeren
“Alles op zijn tijd.” Dat zegt mijn moeder vaak. In mijn jeugdige ongeduld nam ik dat niet serieus en zelfs nu vraag ik me af of dat niet de woorden zijn van een luiwammes, maar ik besef me ook dat het waar is. Vandaag is vandaag. De dag gaat niet sneller, er zijn niet meer uren. Die tijd nemen om te piekeren over later, is verspilling en geen manier om te komen tot waar ik wil zijn.

Ik zet kleine stappen naar een hoger doel. “Alles op zijn tijd.” Wat komen moet, komt toch en waarom zou ik me er dan al eerder druk over maken?

Ik ben eigenlijk helemaal niet zo bang aangelegd. Ik hou niet van horrorfilms, maar ik word er nooit echt bang van, want het is nep. Ik griezel van spinnen en eigenlijk van alle insecten, maar uiteindelijk doen ze niks – en zijn ze waarschijnlijk banger voor mij dan ik voor hen. Ik word intens verdrietig en ook ongerust door alle verschrikkelijke dingen die er in de wereld gebeuren, maar uiteindelijk lig ik er ’s nachts niet wakker van: het komt nu eenmaal zoals het komt. Ik voel me niet helemaal prettig als ik ergens hoog ben, maar ik weet dat ik niet zal vallen. Ik voel me ook niet echt op mijn gemak in een kleine ruimte met veel mensen, maar ik weet dat de kans klein is dat ik onder die drukte bedolven word. Oftewel: het zijn rationele angsten, waar ik prima mee kan omgaan doordat ik ze kan relativeren. En tja, ik ben verstandig genoeg om niet vlak voor het slapengaan een enge film te gaan kijken of een thriller te lezen.

Maar er is een ander soort angst waar je niets tegen kunt beginnen, hoe rationeel je ook bent. Dat is de angst die diep in jou geworteld zit, die alles te maken heeft met je dromen en wensen en ervaringen en herinneringen. Het is de angst die jouw dagelijks leven en denken hoogstwaarschijnlijk niet beïnvloedt, maar die er wel altijd is, omdat het bij jou hoort. En in zekere zin is dat oké: compleet zonder angst zijn bestaat niet. Bang zijn houdt ons scherp, biedt ons inzicht in onszelf. De betekenis van het woord fearless is niet angstloos, maar onbevreesd: het betekent dat je in staat bent met je angsten om te gaan en je er niet door uit het veld laat slaan. Dat je jouw angst accepteert als een deel van je en dat je er sterker van probeert te worden.

Associatie met pijn en ellende
Als je ziek bent, of dat nou een chronische ziekte is zoals CVS of een depressie, of als je altijd rekening moet houden met fysieke beperkingen, zijn er aardig wat bange momenten in je leven. Denk ik aan angst, dan denk ik vooral aan alle nare ziekenhuiservaringen die ik achter de rug heb. Ik denk aan het knellende gevoel in mijn binnenste wanneer ik weer voor een onderzoek of operatie naar het ziekenhuis moest. Ik herinner me de gevoelens van angst en paniek bij het betreden van behandel- en operatiekamers, omdat ik die steevast associeerde met pijn en ellende. Ik denk aan de plotselinge paniek als ik midden in de nacht wakker werd met een heel leger artsen en verpleegkundigen om me heen omdat mijn lijf had besloten dat het zin had om te gaan lopen spoken. Ik zie zo’n rood brandend lampje boven mijn ziekenhuiskamer dat aangaf dat er iets goed mis was. Ik denk aan alle onbekende artsen en mysterieuze onderzoeken die ik moest ondergaan en waarvan ik simpelweg niet wist wat me nu weer te wachten stond.

Angst dat er iets misgaat
Ik denk aan de angst die de mensen om mij heen moeten hebben doorstaan in de perioden dat het echt heel slecht ging. Zelf ben ik nooit bewust bang geweest dat het verkeerd zou aflopen, omdat ik me er nooit van bewust ben geweest dat het daadwerkelijk zó slecht ging, en ik ben enorm dankbaar dat mijn ouders me dat nooit hebben verteld. Maar… ik herinner me nog wel de angst voor de operatie die me mijn gehoorimplantaat ging geven, of beter gezegd: de angst dat die operatie zou mislukken en dat ik mijn gehoor compleet kwijt zou zijn. Ik herinner me de gewaarwording dat ik alle kracht in mijn benen kwijt was geraakt en de angst dat ik nooit meer zou kunnen lopen. Ik herinner me de periode van extreme uitputting en de angst dat ik nooit meer naar school zou kunnen. Ik herinner me de screening voor een grote ingrijpende operatie en de angst dat die operatie, als ik die zou ondergaan, faliekant zou mislukken (de operatie heeft nooit plaatsgevonden). Ik herinner me de operaties die ik in mijn tienertijd nog moest ondergaan en hoe ik begon te beseffen dat er bij elke operatie, hoe eenvoudig ook, iets mis kon gaan en de angst die daarbij kwam kijken.

Wat als…?
Ook nu zijn dat soort angsten er nog, vooral in de vorm van wat als-gedachtes. Als er een infuus geprikt moet worden voor een onderzoek en het lukt niet: wat als ze er nooit meer een infuus in krijgen? Wat als ze nooit meer bloed kunnen prikken? Als ik nar het ziekenhuis moet voor een onderzoek of behandeling: wat als het heel veel pijn doet, wat als het niet helpt, als ze niets te weten komen? Als het slecht gaat met mijn gezondheid: wat als ik hier niet meer uit kom, wat als ik straks niets meer verdrag, wat als er geen medicijnen meer zijn en de artsen het echt niet meer weten? Wat als ik niet meer de energie kan opbrengen om naar school te gaan of andere dingen te doen, wat als ik alleen nog maar op bed kan liggen? Wat als ik niets meer kan? Of in de vorm van onzekerheden: wat als ik straks ga werken, maar ik blijk het toch niet aan te kunnen? Wat als ik niet meer kan doen wat ik zo fijn vind en waar ik zo gelukkig van word, wat als ik niet meer alles uit mezelf kan halen wat erin zit? En, veel specifieker, tijdens fysiotherapie of het werken aan mijn conditie: wat als ik val, wat als mijn benen niet sterk genoeg zijn, wat als ik kramp krijg of erdoorheen zak of mijn evenwicht niet kan bewaren of, of, of… wat als? Wat als ik niet zelfstandig blijk te kunnen wonen, wat als mijn ouders er straks niet meer zijn, wat als ik nooit die geweldige partner vind die ik op zeker moment zo graag wil vinden? En… wat als blijkt dat die toekomst er helemaal niet is? Dat kan ook nog.

Anders dan je wilt
Het zijn geen erg vrolijke gedachten, en daarom wil ik ook benadrukken dat het geen gedachten zijn die mij dagelijks bezighouden of waar ik ’s nachts van wakker lig, absoluut niet. Het zijn gedachten die vooral de revue passeren als er aanleiding voor is, bijvoorbeeld als het wat minder goed gaat. En er is volgens mij niets mis mee om er dan over na te denken, want het houdt me scherp: helemaal niet bezig zijn met wat er zou kunnen gebeuren, is ook niet goed want dan heb je oogkleppen op. De wat als?-gedachten zijn er nu eenmaal, omdat er nu eenmaal dingen in mijn leven zijn die zwaar zijn, moeilijk zijn, oneerlijk zijn. En dat zijn dingen die mijn leven ook heel zwaar, moeilijk en oneerlijk zouden kunnen maken als het zo loopt, en dat is eng. Het is voor iedereen eng om na te denken over de mogelijkheid dat het leven anders loopt dan je graag wilt, maar helemaal voor iemand voor wie dat relatief dichtbij zou kunnen zijn.

Ik ben er nog!
Dus daarom denk ik er maar heel zelden over na, en dan laat ik één ding heel goed tot me doordringen: ik ben er. Ik ben er nog, ik heb al onwijs veel overwonnen en ik zal nog meer overwinnen, want ik ben er en ik geloof erin dat ik nog heel veel kansen ga krijgen om mijn stempel op de wereld te drukken, precies zoals ik graag wil. Ja, het is zwaar en ja, soms is het enorm eng en onzeker, maar er zijn ook zoveel dingen die positief en fijn en meer dan oké zijn. En dat zijn de dingen waar ik me op focus en die me helpen die angsten te overwinnen op momenten dat ze me overvallen.

Er is één kant van mij die ik erg lastig vind, mijn angstige kant. Ik zie hem liever niet, zou hem het liefst negeren. Maar feit is dat hij er is en ten diepste hebben we er allemaal mee te dealen. Hoe ga je op een gezonde manier om met je angsten? Ik heb geleerd dat het beste toch is om ze in de ogen te kijken, omdat ze anders nog groter worden.

Recent heb ik zo’n angst in de ogen gekeken. Ik heb volgens mij weleens eerder in blogs genoemd dat ik last heb van mislukkingsgevoelens. Eén van de gebieden waarbij ik dat heb, is sport. Vroeger was ik motorisch niet heel goed ontwikkeld en was ik best wel stuntelig. Mijn sportervaringen waren geen groot succes in mijn beleving. In therapie, vooral in de psychomotorische therapie (pmt), wilde ik ontdekken of ik ook weer plezier kon beleven aan sporten.

Door de verschillende spellen en sporten kwam ik er langzaam achter dat ik bewegen best fijn vind. Soms moesten we iets doen en zei ik: ‘Ik kan dat niet, ik kan geen twee dingen tegelijk.’ Mijn therapeut zei dan: ‘Volgens mij kun je het wel, je moet niet nadenken.’ Dat heeft me aan het denken gezet. Liet ik me niet veel te veel leiden door mijn diagnose NLD? Ik verontschuldigde me van tevoren al en probeerde het niet eens uit. Door de pmt ben ik er achter gekomen dat het met mijn motorische onhandigheid wel meevalt. En van groepsgenoten heb ik geleerd dat ik echt niet de enige ben die bepaalde sporten zoals Zumba te ingewikkeld en snel vind.

Nu of nooit
Mijn uiteindelijke doel was om weer een sport uit te proberen en een proefles te volgen. De angst dat ik voor aap zou staan, zat er alleen heel diep in. De stap was té groot. De afgelopen tijd dacht ik: het komt wel na therapie. Maar toen kwam er een actie voorbij waarbij ik twee maanden gratis kon sporten bij een sportschool bij mij in de buurt. Daar werden ook bokslessen aangeboden. Al heel lang geleden leek me dat een leuke sport. Nu wist ik: het is nu of nooit! Nu moet het gebeuren. En ja, ik heb me over mijn angst gezet en ben naar die les gegaan. Met spanning in mijn buik en een brok in mijn keel, maar ik ben wel gegaan. En het viel erg mee, ik vond het eigenlijk best leuk. Het geeft een kick om je flink in te spannen en van je af te boksen. Het is goed voor mij om mijn kracht te voelen en voor mezelf op te komen. Het is overigens zonder sparren, dus ik houd er geen blauwe plekken aan over.

Ik ben tot de conclusie gekomen dat ik me niet meer bij voorbaat moet verschuilen achter een diagnose. Er was meer mogelijk dan ik bij voorbaat dacht en je kunt je ook ontwikkelen. Ik ben echt geen profbokser hoor. Ik heb nog veel aanwijzingen nodig, maar lach er vaak maar om als ik het helemaal verkeerd doe. Een bepaalde strekoefening had ik na drie lessen nog steeds niet door, maar nu snap ik hem wel. Coördinatie en het nadoen van oefeningen, vind ik lastig. Maar ik wil me er niet door tegen laten houden!

Op de basisschool was ik erg onzeker. Ik durfde bijna niet te praten in de klas. Dit veranderde pas in groep 7. Ook op de middelbare school was ik bang voor wat anderen van mij dachten. Ik vond mezelf niet goed genoeg toen ik van Havo/VWO naar de Havo ging. Mijn vrienden en vriendinnen gingen wel naar het VWO, waarom kon ik dat dan niet?

Therapie
Na mijn diagnose jeugdreuma is er een hoop veranderd. Ik heb verschillende therapieën gevolgd om te dealen met wat ik heb en om te dealen met wat anderen van mij vinden en denken. Ondertussen ben ik vijf keer bij psychologen geweest, omdat het me maar niet lukte om het positieve gevoel vast te houden.

De laatste keer toen ik bij de psycholoog in behandeling was, heb ik een therapie gevolgd voor traumaverwerking. Ik wilde mijn medicijnen niet meer spuiten, omdat ik daarvan ontzettend misselijk werd. Het gebeurde weleens dat ik moest overgeven en dat is niet het meest prettige wat ik kan bedenken. Hierdoor werd ik bang om over te geven. Ik durfde niet meer te reizen met het openbaar vervoer, omdat ik bang was dat het tijdens het reizen zou gebeuren en ik niet weg zou kunnen lopen om het ergens te doen waar niet zo veel mensen waren. Mijn angst uit zich in misselijkheid, waardoor ik door de angst om over te geven, nóg misselijker werd. Het werd zo erg, dat ik niet meer bij mijn vrienden in de woonkamer kon zitten, zonder dat ik niet lekker werd. Zo ben ik in een cirkel terecht gekomen, waar ik zelf niet meer uitkwam.

Het was niet alleen de angst om over te geven waar andere mensen bij waren, ook wat anderen van mij dachten. Ik durfde geen collegezaal in te stappen wanneer ik te laat op school was aangekomen, omdat ik niet wilde dat iedereen naar me zou staren en zou denken dat mijn haar lelijk zat of dat mijn kleding niet bij elkaar past. Stel je nou voor dat er een vlek op mijn shirt zat?

De toekomst met reuma
Met reuma durf ik niet verder vooruit te kijken dan morgen. Hooguit drie weken wanneer het gaat om tentamenweken en opdrachten die ik moet inleveren. Ik kan niks zeggen over hoe het later zal gaan. Er is geen vaststaand beeld over hoe mijn reuma zich ontwikkelt. Het kan zijn dat het onder controle wordt gehouden met medicatie, maar het kan ook zijn dat dat nooit gaat gebeuren. Ik weet daarom niet of ik ooit nog kan korfballen, wat mij erg verdrietig maakt. Ik weet ook niet of ik later een baan zal vinden, omdat werkgevers misschien mij helemaal niet willen hebben omdat ze vinden dat ik te beperkt ben. Misschien kan ook helemaal niet werken. Misschien maak ik mijn studie niet eens af.

Wie maakt zich eigenlijk niet druk over werk vinden na het afstuderen? Op de hogeschool hebben we het vaak over de bezuinigingen op de gezondheidszorg en vooral over de bezuinigingen in de logopedie. Misschien vind ik geen werk als logopedist, maar de kans is net zo groot dat mijn studiegenoten ook geen werk zullen krijgen.

Later is nog niet belangrijk
Ik ben niet bang. Ik heb me nooit druk gemaakt over later. Later merk ik wel of ik een baan krijg of niet. Nu gaat het erom dat ik mijn best doe en dat ik doe wat ik leuk vind. Als ik in alle zorgen zou blijven hangen, zal ik nooit gelukkig zijn. Later is er nog genoeg tijd om ongelukkig te zijn, als het blijkt dat het allemaal niet lukt. Het gaat om nu en wat ik nu doe om later zo zeker mogelijk te kunnen zijn van mijn toekomst.

Heb ik wel last van angst, dan gebruik ik dat. Hoe kan je je angst overwinnen als je geen angst hebt?

De afgelopen jaren heb ik mijn passie ontdekt: schrijven! Ik had een periode van overspannenheid nodig om daar achter te komen. Uit al het slechte kan iets goeds voortkomen! Vooral het journalistieke schrijven vind ik leuk. Mensen interviewen, verslagen maken, dat zijn de dingen die ik mijn hele leven wel zie doen. Ik heb regelmatig overwogen om journalistiek te gaan studeren.

Als kind maakte ik al tijdschriften over verschillende onderwerpen. Maar mijn angst hield me tegen: ik ga toch niet voor zo’n camera staan? Jaiks! Je moet ook nog eens stressbestendig zijn en onregelmatig kunnen werken, dat leek me toch niks voor mij. Dus werd het uiteindelijk communicatie en dat bracht me ook voor de nodige uitdagingen. En tijdens een mediatraining moest ik alsnog voor de camera staan en tijdens mijn stage heb ik zelfs twee ministers kort geïnterviewd voor de camera.

Er valt altijd een mouw aan te passen
Ondertussen geloof ik dat je passie blijft bestaan en dat die hoe dan ook tot bloei wil komen. Hoewel ik dacht dat het journalistieke werk niet bij mij zou passen, denk ik nu dat er overal wel een mouw aan te passen valt. Ik moet gewoon de plek vinden die goed bij mij past en die compenseert voor mijn beperkingen. Momenteel werk ik vooral vanuit huis. Ik doe af en toe interviews voor Hoezo Anders, schrijf blogs en doe de correctie van een tijdschrift. Langzaamaan breidt het zich uit, ik schrijf ondertussen ook af en toe voor dat tijdschrift. Daarnaast heb ik nog mijn eigen blogs en ben ik sinds kort begonnen met het schrijven van een boek. Ik werk vooral vanuit huis en dat bevalt me prima. Ik vind het heerlijk om zelfstandig te werken, op mijn eigen tempo, in mijn eigen omgeving. Dat past denk ik het beste bij mij.

Enge dingen
Maar eerlijk gezegd…in teamverband werken vind ik ook gewoon eng. Ik ben bang voor plagerijen waarop ik niet goed weet hoe te reageren. Ik ben bang voor moeilijke collega’s die me buikpijn bezorgen. Door m’n NLD ben ik één op één het sterkste, maar ik weet ondertussen dat dat niet de enige reden is dat ik tegen ‘normaal’ werk opzie. Veelal speelt er wantrouwen en piekergedachten. Ik zit nog steeds in groepstherapie en dat legt een hoop bloot. ‘Gewoon’ werk vind ik ook eng, omdat ik dan denk aan solliciteren en ‘enge’ dingen. Ik denk aan presteren en heb doemscenario’s voor ogen waarin ik voor aap sta, waarin iets van me gevraagd wordt wat ik niet kan. De afgelopen zeven maanden heb ik in therapie geleerd dat veel van die gedachten niet kloppen. Ik ben bang voor mislukking, maar dat is niet gegrond. Te lang heb ik me tegen laten houden door angsten, maar ik wil niet meer vluchten en vermijden. Ik wil dus ook weer wat ervaring opdoen in een ‘normale’ werkomgeving.

Kwetsbaarheden
Ik schreef de blogs voor Hoezo Anders eerst vooral vanuit het hebben van een non-verbale leerstoornis. Steeds meer kom ik erachter dat ik vooral belemmerd word door psychische klachten. In zekere zin vind ik dat fijn, want ik heb het idee dat ik daar iets aan kan doen. Voor NLD is geen behandeling, voor klachten samenhangend met je persoonlijkheid wel. Ik zie het nu zo dat ik bepaalde kwetsbaarheden heb, waar ik mee moet zien te dealen, maar wel mee te leven valt.

Werk zoeken met psychische klachten kan een hele uitdaging zijn. Ik zit er nog middenin, krijg sinds kort wat begeleiding. Godzijdank kon ik nog een Wajong krijgen en wordt me de tijd gegund om steviger in mijn schoenen te komen staan. Ik geloof dat de weg die ik gaan moet duidelijk zal worden. Ik wil je bemoedigen dat er altijd hoop is. Met goede hulp kun je echt verder komen. Gun jezelf de tijd, ook al ben je nu misschien heel onzeker en heb je erg last van angsten of depressies. Ook jij kan er weer aan toekomen om wat werk op te pakken. Een psychische aandoening is niet het einde.

Het is alweer bijna twee jaar geleden dat ik hoofdredacteur werd bij Stichting Hoezo Anders. Twee jaar hebben in het teken gestaan van persoonlijke ontwikkeling, ervaring opdoen en mijn eigen grenzen verkennen. Nu vind ik dat het tijd is om verder te gaan kijken.

Begin 2013 rondde ik mijn HBO-opleiding af. Ik mocht mezelf diëtist noemen. Ik was er trots op dat ik mijn diploma in handen had, maar het gevoel was ook dubbel. Want wat was ik mezelf tegengekomen tijdens de stages. Werken als diëtist in een praktijk was al behoorlijk pittig, maar in het ziekenhuis ging ik helemaal onderuit. Ik kreeg een tweede kans in een verpleeghuis, en uiteindelijk heeft het veel discipline gekost om dit goed af te ronden, zodat ik eindelijk dat papiertje mocht gaan ophalen.

En nu? Die vraag hield me bezig toen ik klaar was met mijn studie. Is het verstandig om te gaan solliciteren als diëtist? Is dat werk haalbaar met mijn beperkte belastbaarheid en is het eigenlijk waar mijn passie ligt? Ik wilde vooral even met rust gelaten worden. Ik was gesloopt van alle deadlines en verwachtingen van de afgelopen jaren. Toch is lang stilzitten  niet echt iets voor mij en ik ging aan de slag met een idee waar ik al jaren mee rondliep, maar tijdens mijn studie nooit tijd voor had.

Een tijd vol uitdagingen
Ik maakte een website over Gilles de la Tourette, één van de aandoeningen die ik zelf heb. Ik ontdekte hoe ontzettend leuk ik het vond om bezig te zijn met schrijven, sociale media, communiceren met mensen, een boodschap en verhaal overbrengen! Samen met mijn re-integratiecoach kwam ik tot de conclusie dat ik het diëtistenvak helemaal los moest gaan laten, en me zou gaan richten op mijn passie.

Net nadat we deze conclusie hadden getrokken, kwam er via Twitter een vacature voorbij voor hoofdredacteur bij Hoezo Anders. Het sprak me meteen ontzettend aan en het zou me de kans geven om mij verder te ontwikkelen in dit vak. Ook de doelgroep sprak me aan: jongeren met een (niet-zichtbare) beperking of chronische ziekte. Ik ben zelf zo’n jongere, dus wist precies waar het over ging. Maar ik had ook veel last van onzekerheid: was hoofdredacteur worden niet te hoog gegrepen? Is het misschien beter om te vragen of ik eerst redacteur kon worden? Want een team bloggers en redacteuren aansturen, kan ik dat allemaal wel? Uiteindelijk besloot ik gewoon te reageren en toen de keuze op mij was gevallen, wist ik dat ik een tijd vol uitdagingen tegemoet ging.

Stappen zetten
Ik nam het stokje over van Deborah, die na een jaar Hoezo Anders een betaalde baan had gevonden. Ik vond haar verhaal heel inspirerend, maar ik kreeg ook het gevoel dat ik zelf nog een hele lange weg te gaan had om hetzelfde te bereiken. Toch voelde het werken bij Hoezo Anders meteen als een warm bad, want hoe onzeker ik ook was in het begin, ik werd altijd gemotiveerd en positief benaderd en kreeg goede begeleiding door Daniella, de directeur. Ik begon daardoor ook zelf in te zien dat ik echt wel een hoop talenten en kwaliteiten heb. Mijn schrijftalent heb ik verder ontwikkeld; voor een jonge doelgroep schrijven vraagt om inleving en krachtige webteksten schrijven is een kunst. Je bent ook op een creatieve manier bezig, van het bedenken van een nieuw thema voor de bloggers tot aan leuke plaatjes (liefst met een boodschap) plaatsen op Facebook. Als hoofdredacteur ben je soms met vele dingen tegelijk bezig en ik heb een stuk beter geleerd om overzicht te bewaren en planmatig te werk te gaan.

Naast mijn organisatorische taken als hoofdredacteur, ging ik ook zelf jongeren interviewen. Eerst durfde ik dit alleen maar via e-mail. Contact leggen is bij mij nog altijd een lastig puntje. Toch heb ik veel overwonnen op dit gebied, en ben ik ook face-to-face interviews gaan doen. Ook het aansturen van bloggers en redacteuren ging steeds beter, ik gaf feedback op andermans werk en dat was eerst best een drempeltje. En toen ik als hoofdredacteur begon, had ik nooit kunnen bedenken dat ik in een volle zaal de staatssecretaris van Sociale Zaken en Werkgelegenheid zou gaan interviewen. Ik sprak met Jetta Klijnsma tijdens het DenkAndersDebat in Rotterdam vorig jaar. Wat was ik zenuwachtig, en achteraf zo trots dat ik het gewoon gedaan had!

Nieuwe kansen
Mijn werk bij Hoezo Anders heeft me de kans gegeven om heel wat van deze drempels over te gaan. Verder gaf het mij de kans om nieuwe uitdagingen aan te gaan, zoals werken als moderator van AutThere, de app voor jongeren met autisme die de NVA heeft ontwikkeld. Maar ook om te onderzoeken waar mijn eigen grenzen liggen. Soms ging het dan ook even niet… om mezelf na een aantal dagen weer te herpakken. Ook daar was begrip voor en dat haalde veel druk van de ketel. Twee jaar lang heb ik vooral vanuit huis gewerkt en dit gaf mij heel veel voordelen. Ik kon mijn eigen tijd indelen en kon in een prikkelarme omgeving aan de slag.

Bij Hoezo Anders deed zich de kans voor om ook buitenshuis te gaan werken, namelijk in het Hoezo Anders LAB. Door familieomstandigheden heb ik die kans niet kunnen grijpen, maar inmiddels ben ik er aan toe om af en toe op kantoor te zitten. Ik begin namelijk te zien wat ik mis. Hoe spannend ik contact maken ook vind, mensen om je heen kunnen ook veel bieden. Even overleggen of zomaar een praatje, het zijn dingen die voor anderen heel gewoon zijn en waar ik steeds meer behoefte aan heb. En na twee jaar werkervaring opdoen, zou ik ook héél graag mijn eigen geld willen gaan verdienen en mijn Wajong-uitkering deels (of misschien zelfs geheel?) overbodig maken.

Net toen ik dat besloten had, kwam er dankzij Hoezo Anders weer een nieuwe kans op mijn pad. Ik ben nu tijdelijk aan de slag als communicatiemedewerker bij ALL OF ME, een project door 10 verschillende patiëntenorganisaties dat ook gericht is op jongeren met een chronische aandoening. Ik zit sinds kort twee middagen daar op kantoor. Dat is erg wennen maar ook zo ontzettend leuk! Want dit is wat ik heel graag wilde, en nu ben ik er aan toe. Eerder durfde ik deze stap nog niet te zetten. Het is zo bijzonder dat er nieuwe kansen komen op het moment dat je besluit dat je er klaar voor bent!

Een frisse kijk
Ik ben dan ook heel benieuwd wat voor kansen ik nog meer ga krijgen. Daarvoor wil ik ruimte gaan creëren, en dat betekent dat ik mijn functie van hoofdredacteur de komende tijd samen met iemand anders wil gaan doen. Iemand die er klaar voor is om net zo’n mooie ontwikkeling door te maken als Deborah en ik. Die zijn/haar grenzen wil verkennen en wil groeien in het werk als hoofdredacteur. Iemand die affiniteit heeft met jongeren met een (niet-zichtbare) beperking of chronische ziekte. Maar vooral iemand met een frisse kijk en nieuwe ideeën.

Sinds ik goed kan nadenken over wat ik zelf wil, was ik eigenlijk al bezig met mijn beroepskeuze. Toen ik zelf nog niet helemaal door had welke invloed mijn lichamelijke beperking op mijn leven zou hebben, wilde ik dierenarts worden. Op de dag dat ik besefte dat ik dat nooit zou kunnen, stortte mijn wereld in. Een boek ging dicht. Dat leverde veel frustraties op. Waarom kunnen zij dat wel en ik het niet? Een vraag die mij tot op de dag van vandaag nog bezighoudt, op verschillende dagen en bij verschillende onderwerpen.

De leerkrachten op mijn basisschool waren mijn helden: zij geloofden in mij, terwijl ik niet inzag wat mijn waarde was. Toen eenmaal bekend was, dat ik niet naar het speciaal onderwijs hoefde, was mijn doel de havo halen en hbo gaan doen. Gezien mijn fysieke beperkingen, waardoor ik mijn rechterhand niet kan gebruiken in het werk, was het voor mezelf belangrijk om niet terug te vallen op mbo. Ik dacht nog eens na en toen wist ik het. Ik wil kinderen inspireren, steunen en laten leren in een veilige omgeving. Precies zoals mijn leerkrachten vroeger bij mij hadden gedaan.

Ik liep een snuffelstage en wist het zeker: ik word juf! Inmiddels zit ik in mijn derde jaar als pabostudent. Meerdere complimenten heb ik al gehad. Halverwege mijn eerste jaar kwam de moeder van een jongetje uit mijn stageklas naar mij toe. Deze jongen had een beperking aan beide benen en had, net als ik vroeger, veel last van frustraties. Ze vertelde mij dat ze haar zoon nog nooit zo opgewekt was geweest. Hij had zin in school en voelde zich begrepen. Dat was ook zo, ik wist wat hij meemaakte, ik wist wat hij allemaal moest doorstaan. Een mooier compliment kon je als eerstejaarsstudent niet krijgen.

Makkelijk hè, niet werken?
Het werken met kinderen is zeker niet het makkelijkst. Maar iedere keer geniet ik. Kinderen vragen meer van je dan je soms wilt. Er is alleen één groot minpunt: mijn energie. Stage, school en door omstandigheden een huishouden draaien vergt zoveel energie, dat ik daarnaast niet kan werken. Dat betekent ook een leeg gat straks op mijn CV. Ik ben bang dat toekomstige werkgevers daar moeilijk over gaan doen: misschien denken zij als ze alleen mijn CV zien, dat ik lui ben of zoiets. Dit doet veel pijn.

Niet DIPPEN, maar DIMMEN
Ik wil wél werken, maar ik kán het gewoon niet. Ik ben met mijn 19 jaar ook al naar het UWV geweest. Ik zal de rest van mijn leven voor een gedeelte afgekeurd zijn. Dat betekent dat ik nooit fulltime zal kunnen werken. In het onderwijs is dat eigenlijk een voordeel. Er zijn veel leerkrachten die parttime werken. Ook vind ik het zeer fijn om met collega’s te werken. Hierbij kun je gebruik maken van ieders kwaliteiten. Het is tijd om van Denken In Problemen te gaan naar Denken In Mogelijkheden. Hoe kan dit anders dan in samenwerking met fantastische collega’s? Overal is een oplossing voor, je moet alleen die mogelijkheden en oplossingen willen zien. Het fantastische aan werken met kinderen, is dat als je goed luistert, zij eigenlijk al veel oplossingen aanbrengen.

Laatst was ik ontzettend moe op stage, toen vroeg een leerling: juf, waarom ga je niet gewoon even op tafel zitten? De rest van de les, heb ik zittend op tafel gegeven. De leerlingen waren ontzettend gemotiveerd, ik vertelde namelijk een mooi verhaal.

En nu?
Ik kijk vol vertrouwen naar de toekomst. Momenteel loop ik stage op mijn oude basisschool en ben ik in een warm bad terecht gekomen. Ik heb mijn keuze gemaakt om vanaf februari mijn minor Zorg op de mytylschool te doen. Ik wil kijken of ik daar net zo veel kan inspireren als ik nu op de stagescholen heb gedaan. Hoe het verder loopt met solliciteren weet ik niet, maar ik ben er van overtuigd dat ergens een directeur rondloopt die niet mijn beperkingen, maar juist mijn mogelijkheden ziet. Tot dan zal ik genieten van datgene wat mijn doorzettingsvermogen al heeft gebracht. Ik ben mezelf en ik ben er trots op!