eerst ja zeggen | Stichting hoezoanders

0

Ik was 20 jaar toen ik pas hoorde dat ik het syndroom van Gilles de la Tourette heb. Na mijn diagnose legde ik contact met andere mensen met deze aandoening en verzamelde ik er zoveel mogelijk informatie over. Het werd me al snel duidelijk dat de aandoening best onbekend is of dat mensen er een verkeerd beeld van hebben. Want Tourette is toch die ziekte waardoor mensen lopen te vloeken of enorme woedeaanvallen krijgen? En wie kent de weerman Gilles de la Tourette niet, het typetje van Bart de Graaff? Ja, sommige mensen met Tourette vloeken inderdaad, maar het houdt nog zoveel meer in. Goede voorlichting over Tourette is dan ook ontzettend hard nodig.

Bevestiging
Misschien is dat hardnekkige verkeerde beeld wel de reden dat ik zelf pas zo laat mijn diagnose kreeg. Mijn omgeving – en ikzelf – dacht namelijk ook dat je voor Tourette heel extreme tics moest hebben. Gelukkig bestaat er tegenwoordig zoiets als internet en ontdekte ik zelf dat het syndroom veel verschillende vormen kent. En dat mijn tics, en andere klachten die ik had, toch wel eens dát konden zijn. Ik kwam daarna snel bij een gespecialiseerde psychiater terecht die dit bevestigde.

Mijn missie
Sinds mijn diagnose voel ik het als mijn missie om Tourette bekend(er) te maken bij het grote publiek. Dat ik goed kan schrijven, weet ik al van kinds af aan. Dus schreef ik al veel over Tourette. Maar met schrijven bereik je niet iedereen en word ik niet geconfronteerd met mijn sociale angst, wat overigens ook bij mijn Tourette hoort. Ik wilde meer gaan doen op dit gebied en tegelijkertijd ook angsten overwinnen. Over het algemeen is het verstandig om eerst na te denken voordat je ergens ja tegen zegt. Maar soms komen er dingen op je pad waarbij andersom beter is, zeker als je van nature overal over piekert en je angsten je tegenhouden om dingen te gaan doen. Eerst ja zeggen dus… en dat zorgde ervoor dat ik een aantal jaar geleden al lezingen gaf. Ik stond voor een collegezaal vol psychologiestudenten en kwam in een militaire kazerne bij verpleegkundigen in opleiding. Ook sprak ik met Henk Westbroek op de regionale tv en deed ik mijn verhaal in een aantal tijdschriften.

Uitdagingen
Tijdens mijn opleiding tot diëtist kwamen mijn voorlichtingsactiviteiten op een laag pitje, maar daarna bouwde ik een website over Tourette en nu komen er gelijk weer nieuwe uitdagingen op mijn pad. Eind april ga ik naar een Europese conferentie over Tourette in Parijs en op 8 mei geef ik een praatje in het psychiatriecafé Amsterdam Noord. Spannend? Ja. Leuk? Dat ook. En nodig is het zeker, want hoewel er meer mensen zijn die zich actief inzetten voor Tourette awareness, blijven er nog grappen in de media verschijnen over de ‘vloekziekte’ en krijg ik zelf regelmatig te horen dat ik echt geen Tourette kan hebben, omdat er zo weinig raars aan mij is te zien. Dus ik zet de angst opzij en ga de uitdagingen aan! Dát is mijn weg naar succes.