Hoezo Anders – Hoezo helpen – [email protected]

0

Om meer bekendheid te geven aan het 22q11-syndroom gaan op 21 en 22 april wereldwijd duizenden mensen naar de dierentuin: [email protected] Dierentuinen in 55 steden in 12 landen op 4 continenten doen mee.In Nederland gaan zo’n 100 kinderen, jongeren en volwassenen met dit syndroom met hun familieleden en vrienden naar Ouwehands Dierenpark in Rhenen op 21 april a.s. om elkaar te ontmoeten en desgevraagd voorlichting te geven over dit syndroom. Er zijn zo’n 1000 kinderen tot 21 jaar in Nederland bekend met dit syndroom. Over de hele wereld gaat het om miljoenen dragers.

De dag is het initiatief van de Internationale 22q11.2 Foundation in de Verenigde Staten. De organisatie heeft als doel het verbeteren van de kwaliteit van leven voor mensen die lijden aan het 22q11-syndroom (in Nederland ook wel bekend als het vcf-syndroom).

Over het 22q11/vcf-syndroom

Het syndroom wordt veroorzaakt door het ontbreken van een klein stukje genetisch materiaal op het 22ste chromosoom. „Dragers kunnen leiden aan een verscheidenheid aan medische problemen, zoals hartafwijkingen, problemen met het immuunsysteem, gehemelteproblemen (en daardoor voedings- en spraakproblemen), ontwikkelingsachterstanden en leerproblemen. Maar ook psychiatrische problemen zoals ADHD, autisme, psychoses, om er enkelen te noemen. Het syndroom komt vaker voor dan men denkt – waarschijnlijk net zo vaak als het syndroom van Down – maar tot voor kort was er eigenlijk geen goede test om dit kleine chromosomale verschil op te sporen”, zegt Donna McDonald-McGinn MS, CGC, Associate Director van de Klinische Genetica Center en Programma Directeur van de „22q en You” Center van The Children’s Hospital van Philadelphia.

Informatie over het syndroom:

De Nederlandse patiëntenvereniging: www.vcfs.nl

De internationale organisatie: www.22q.org

Boek over VCFS/22q11

In 2010 is het boek Anders gepubliceerd over hoe jongeren met dit syndroom opgroeien en hun weg vinden in een veeleisende en resultaatgerichte maatschappij.

Zie voor meer informatie: www.hoezoanders.nl/anders