Hoezo Anders – Hoezo ik – Het verhaal van…

0


Eigenlijk klaag ik al vanaf jongs af aan over pijn en vermoeidheid. De artsen konden dit nooit plaatsen en gaven aan dat dit groeipijn was. Toen ik naar de middelbare school ging en nog steeds zo veel klachten had, hebben ze mij eindelijk verder onderzocht. Uit die onderzoeken bleek dat ik het Hypermobiliteitssyndroom had. In 2011 waren de klachten nog niet over en werd ik doorverwezen naar een reumatoloog waar ik de diagnose Fibromyalgie kreeg. Fibromyalgie betekent kortweg: pijn in bindweefsel en spieren. Daarnaast houdt het Hypermobiliteitssyndroom in dat mijn gewrichtsbanden erg ruim zijn en mijn spieren mijn gewrichten op hun plaats houden. Ook kan er geregeld wat uit de kom gaan. 
Door mijn beperking ben ik helaas wel gepest vroeger. Ik was namelijk altijd ‘zielig’ en had ‘altijd iets’. Zo werd ik ook gezien: Suzanne heeft altijd wat. Op de middelbare school was dit ook zo. Ook zat ik niet lekker in mijn vel, omdat niemand mijn klachten begreep. Aan de buitenkant kun je niet zien dat mij iets mankeert, dat is best lastig. Soms kunnen mensen alleen merken dat ik niet helemaal fit ben, maar ze zien niet wat er werkelijk aan de hand is. Mensen reageren verschillend op mijn ziekte. Sommige mensen accepteren het niet. Zo ben ik een vriendin na 11 jaar kwijt geraakt, omdat ze niet kon accepteren dat ik afspraken afzegde vanwege de klachten. Ik kan op het laatste moment wel eens afzeggen, omdat ik iets niet aan kan. Gelukkig heb ik ook veel mensen om mij heen die het wel accepteren en die ook echt rekening met me houden. Het grootste nadeel van mijn beperking is dan ook het plannen. Ik moet eigenlijk alles plannen en kan niet zomaar impulsief iets doen. Zou ik dit wel doen, dan moet ik voor die tijd rekening houden met de consequenties die dit met zich mee kan brengen. Of ik dan aan het eind van de dag voldoende energie overhoud. Daarnaast vind ik het een groot nadeel dat anderen rekening moeten houden met mij. Al roep ik altijd dat ze dit vooral niet moeten doen, het zit kennelijk in een mens om dat dan wel te doen, hier kan ik mij soms wel bezwaard door voelen. Ik heb verschillende opleidingen geprobeerd, maar door dat alles vaak lichamelijk veel te zwaar is, wilde het niet lukken. Het is de bedoeling dat ik in september weer met een studie begin, dit maal met een functiebeperking, zodat school weet wat er speelt en er rekening gehouden kan worden met eventuele inlevermomenten en mijn aanwezigheid. Ondertussen ben ik bezig met een blog. Mijn blog ben ik begonnen als afleiding en dit is mijn dagelijkse bezigheid en mijn ontspanning. Op dit moment is mijn blog zo’n beetje alles voor mij. Eigenlijk is sport mijn grootste hobby. Alleen staat dit door de klachten op een laag pitje. Wel ben ik er, samen met mijn fysiotherapeut naar aan het streven om weer een sport te gaan beoefenen. Waarschijnlijk zal dit tennis worden. Ik heb er heel veel zin in en kijk er erg naar uit. Daarnaast hou ik van schrijven, lezen, fotograferen en leuke dingen doen met vriendinnen. 
Ik mis soms wel dingen door mijn beperking. Doordat ik keuzes moet maken kan ik niet altijd ergens bij zijn. Zo had ik laatst een hele leuke uitnodiging en kon ik er echt niet bij zijn. Dan baal ik natuurlijk, maar ik ga niet bij de pakken neerzitten. Gewoon weer doorgaan, er komt geheid een moment dat ik er wel bij kan zijn. Ik probeer wel altijd positief door het leven te gaan. Natuurlijk heb ik ook mijn momenten dat ik het even allemaal zat ben. Maar ik probeer wel zo positief mogelijk in het leven te staan en ook te durven dromen. Niets is onmogelijk.Ik heb zeker dromen. Ik wil straks een nieuwe studie beginnen en deze ook afmaken. Daarnaast wil ik dolgraag mama worden. Door te durven blijven dromen en het ook zo te plannen dat het mogelijk is, hoop ik mijn dromen waar te maken. Ik ga niet kijken naar wat ik niet kan, maar juist naar wat ik wél kan. Denk in mogelijkheden!Ga niet bij de pakken neerzitten. Blijf proberen en zoek je eigen weg. Als je iets wil bereiken, is niets onmogelijk. Er zijn meerdere wegen die naar Rome leiden.

Ben je benieuwd naar de blog van Suzanne? Check www.mypaperblank.com

  • Ik droom ervan om later zelf een bijdrage te kunnen leveren aan het leven van mensen met een beperking. Ik hoop ze te kunnen inspireren en ze als ervaringsdeskundige te steunen en begeleiden waar gewenst.
  • ’Cindy’ wilde haar verhaal delen met ons, maar wel anoniem. Wij respecteren iedereen zijn wensen en delen het liefst mooie verhalen. Anoniem of niet!
  • Hoe ik ervoor zorg dat al deze mooie dromen uitkomen? Door er helemaal voor te gaan! Obstakels zijn er om overwonnen te worden!
  • Blijf positief. Haal zoveel mogelijk uit het leven binnen jouw grenzen. En luister naar je lichaam, ik denk dat dat wel de belangrijkste les is die ik de afgelopen jaren heb geleerd.
  • Natuurlijk heb ik wel eens een dip, maar over het algemeen probeer ik altijd positief te blijven en klagen is ook niet aan mij besteed.
  • Meerdere beperkingen en toch backpacken door Zuid-Amerika?! Waarom niet, dacht Jetty. Met de juiste voorbereidingen is alles mogelijk. Vijf maanden Zuid-Amerika met de nodige ups en downs, maar een ervaring om nooit meer te vergeten. Lees hier haar bijzondere verhaal!
  • Mijn kwaliteiten en krachten zet ik in door nieuwe mogelijkheden op te zoeken en uit te pluizen om verder te komen in zowel mijn vak als in mijn leven.
  • Laat je beperking de lat zijn die je steeds hoger legt. Verleg je grenzen en maak je dromen waar. Waar een wil is, is echt een weg.
  • Geniet van alles wat op je pad komt, kijk naar je mogelijkheden en niet naar je beperkingen, daar kom je verder mee! 
  • Probeer zo positief mogelijk te blijven. Natuurlijk heeft iedereen zijn minder goede dagen, maar een positiever mens laat een betere indruk achter.
  • Ik ben er van overtuigd dat ik een totaal ander persoon geweest zou zijn, als ik gezond was en vrij van beperkingen zou zijn.
  • Mijn chronische ziekte is geen beperking, ik vind dat ik dezelfde kansen heb als iedere andere drieëntwintigjarige vrouw.
  • Na het lezen van haar enorm krachtige verhaal in haar boek ‘De kracht van mijn onmacht’ kon Deborah haar verhaal niet loslaten. Ze zocht contact op met Joy en mocht haar interviewen voor Hoezo Anders!
  • Als je iets wil bereiken, is niets onmogelijk. Er zijn meerdere wegen die naar Rome leiden.
  • Ik tolereerde mijn epilepsie, en dat was het dan. Nu is dat gelukkig anders en heb ik gemerkt dat door het echt te accepteren, ik me veel vrijer en rustiger voel.
  • Marleen schopt het ondanks haar dyslexie enorm ver. Zij begon op het VMBO en hoopt dit jaar nog te starten aan de universiteit.
  • Tegenslagen komen, maar ik weet dat ze ook weer gaan. Ik zie mijn mogelijkheden en kansen, in plaats van dat ik me richt op mijn beperkingen en tekortkomingen.
  • Floor is voor veel mensen een inspiratiebron geweest en op deze manier nog steeds. Een tweede droom van Floor was het aansporen van anderen, om hun dromen na te jagen en zich niet tegen te laten houden door wat dan ook. 
  • Ondanks alles blijf ik mezelf. Ik ben Floor en ik heb toevallig reuma. Een patiënt ben ik niet, daar krijg ik de kriebels van.
  • Je moet doorzetten om dromen te verwezenlijken en natuurlijk optimistisch blijven. Wees chronisch optimistisch!
  • Ik droom ervan om een autoriteit te worden op het gebied van autisme. In mijn ogen is dit ook mogelijk, wanneer ik er maar hard voor werk.
  • Het belangrijkste is dat je jezelf leuk vindt wanneer je in de spiegel kijkt. Je moet je kunnen voorstellen dat iemand anders jou ook leuk vindt.
  • Wat ik voor me zie wanneer ik aan verkering denk is vooral vaak samen zijn. Elkaar helpen, samen huiswerk maken en leuke dingen met elkaar doen.
  • In iedere fase van je leven zijn er nieuwe zaken die je zult moeten accepteren als je een beperking hebt.
  • Mijn levensdoel is zoveel mogelijk van de wereld zien. Van jongs af aan ben ik veel aan het reizen en dit doe ik nog steeds, ondanks mijn beperking.
  • Doordat ik de normale weg heb afgelegd, ben ik gekomen tot waar ik nu ben. Ik kan nu misschien zelfs wel meer, dan dat ik had gekund als ik op een speciale school had gezeten.
  • Je weet zelf heel goed wat je voelt! Zoek een uitlaatklep, praat met lotgenoten en geniet van de dingen die je wél kunt!
  • Ik weet heel goed wat ik heb en ik accepteer mezelf helemaal. Ik ben Niels, ik ben luidruchtig en ik ben wie ik ben!
  • Je hoeft niet met iedereen bevriend te zijn, maar ik vind het wel belangrijk om elkaar te accepteren zoals je bent.
  • Als je moeite hebt met samenhangend denken, is de wereld erg ingewikkeld, verwarrend en onvoorspelbaar.
  • Hoe ziet je leven eruit wanneer je wereldkampioen aangepast tijdrijden bent? Ook zo benieuwd? Martijn Roest vertelt zijn verhaal.
  • Ik vind het belangrijk om te laten weten wat pesten met iemand kan doen. Misschien helpt het mij en anderen om mijn verhaal te delen.
  • Ik heb geen idee waar ik over vijf jaar sta. Natuurlijk heb ik mijn dromen maar ik wil vooral zo doorgaan op deze manier.
  • Ik geloof nu dat ik het waard ben om te leven zoals ieder ander, maar wel op mijn manier.
  • Ook iedereen in mijn omgeving weet ervan. De ziekte is iets wat bij mij hoort. Als iemand dit niet kan accepteren, dan houdt het op.
  • Het is belangrijk om rekening met anderen te houden, je weet nooit hoe moeilijk zij het kunnen hebben.
  • Mijn droom is om bekender te worden met mijn raps. Ik ga er gewoon voor, want niet geschoten is altijd mis!
  • Waarom zou je voor een moeilijkere tijd kiezen als je ook een makkelijkere en fijne tijd kan hebben?
  • Op mijn 20e veranderde mijn leven compleet. Ik werd ziek. Het was het einde van het leven wat ik
    tot dan toe had. 
  • Ik ben niet anders dan anderen; ik wil iets van mijn leven maken en gewoon mooie films maken!
  • Ik ben en blijf natuurlijk een verschrikkelijke chaoot, maar met wat hulp en trucjes is er heel wat op te lossen.
  • Het is handig als je weet waar je goed in bent. Als je weet wat je talent is, maar hoe kom je daar achter?Gewoon beginnen met wat je leuk vindt!
  • Je dromen najagen…Anne heeft er nog heel veel. Een van die dromen: aan de slag bij Hoezo Anders. En dat is haar gelukt!
  • Het idee dat ik een onbekend maar heftig syndroom heb maakte me depri. Maar nu ik meer weet over 22q voel ik me beter dan ooit!
  • Ik was 16 toen ik ziek werd en meer in het ziekenhuis kwam dan in de disco. Maar nu is mijn toekomstdroom mooier dan ik ooit had kunnen wensen!
  • Mireille wilde graag een bijbaantje maar werd niet aangenomen omdat ze een beperking heeft. Emma at Work hielp haar.
  • Jelle droomde ervan om DJ te worden maar hoe combineer je honderd knopjes voor je neus, snelle lichteffecten en keiharde muziek met autisme?
  • Het is belangrijk je ziekte of aandoening te accepteren. Janelle kreeg alle steun van de mensen om haar heen; ze accepteren me zoals ik ben. “Reuma hoort bij me, klaar.”

  • Haar ziekte houdt haar niet tegen om te doen wat ze het liefst doet: koken. Yvette zette door: van pijnlijk label naar succesvolle onderneming.
  • Ik heb respect en bewondering voor mensen die ondanks hun beperking of ziekte alles uit het leven halen.
  • Als ambassadeur van Hoezo Anders wil ik mensen ‘like my old self’ inspireren met mijn verhaal en mijn muziek…
  • Door mijn ziekte had ik het gevoel dat ik verdween uit de maatschappij en dat ik niks meer kon betekenen. Toen ben ik gaan bloggen!
  • Skizzle is een website voor kinderen en jongeren die worden gepest.
    Wij geven ze advies en tips hoe ze het beste hiermee om kunnen gaan.
  • Brenda werd op school gepest; liever zou ze nooit meer naar school gaan. Ze zette door, haalde haar mbo-diploma en informeert nu jongeren over Wajong!
  • Vertel je tijdens je sollicitatie wel of niet over je beperking? Lees Nandine d’r ervaring en tips!
  • Je doet verschrikkelijk je best op school en dan komt er een moment dat je stage moet lopen. Hoe doe je dat? Want zonder stage, geen diploma.
  • Topsport is hard werken..dat weet iedereen. Maar voor Myron is het dubbel zo hard werken. Opmerkelijk dat hij juist zegt: „Ik zou met niemand willen ruilen”.
  • Als je een beperking hebt en een Wajong uitkering krijgt, is het ondernemerschap misschien niet het eerste waar je aan denkt.
  • Gekluisterd aan bed en toch een vet, hip en glossy magazine uitbrengen? Anne Mreijen maakte haar droom waar!
  • Zonder diploma heb je ook wel wat geluk nodig om aan een baan te komen. Of iemand die je een handje helpt.

  • Ze zeggen dat je met AD(H)D meer kans hebt op een verslaving, maar bij mij ging het alleen maar om het uitproberen.