partij voor de spoonie – Stichting Hoezo Anders

0

Politiek is belangrijk. Het gaat over je kwaliteit van leven, over je toekomstkansen, over de wereld waarin je je weg probeert te zoeken. Dat is iets wat ik heb beseft tijdens de verkiezingen van dit jaar: ik vond het nooit zo interessant, tot ik besefte dat het juist heel veel te maken heeft met je normen en waarden en met wat je wilt bereiken. Oké: het nadenken over economie en defensie laat ik liever aan anderen over. En milieuzaken vind ik geen hele hoge prioriteit hebben. Maar onderwijs? Vluchtelingenhulp? Zorg? Dat zijn onderwerpen die me wél aan het hart gaan, die te maken hebben met wie ik ben en waar ik voor sta.

Mijn passie en toekomst
Daarom vind ik het zo belangrijk om betrokken te zijn bij de politiek: je moet weten wat je zelf belangrijk vindt en wat daarmee gedaan wordt of gedaan zou moeten worden in de politiek. Er zijn zoveel dingen die invloed op jou zouden kunnen hebben. Zo ben ik het belangrijk gaan vinden dat de overheid zzp’ers ondersteunt, omdat ik mezelf nog wel eens een eigen onderneming zie starten – maar dan wil ik wel een vangnet hebben voor als het niet lukt vanwege mijn ziekte. Maar ik wil ook dat er hard wordt gewerkt aan de verbetering van het onderwijs, want dat is mijn grote passie, mijn toekomst. En als je ziek bent, als je in een rolstoel zit of psychische klachten hebt, dan wil je toch dat de gezondheidszorg goed geregeld is, dat jij niet de dupe wordt van eindeloze rompslomp en doorverwijzingen? Dát is waarom politiek belangrijk is. Het gaat over ons. Over ons allemaal.

Aandacht voor beperkingen?
Dat is ook de reden dat ik dit jaar veel research heb gedaan voordat ik op een partij heb gestemd die paste bij mijn standpunten. Toch heb ik ontdekt dat het heel moeilijk is om een partij te vinden waar je het hélemaal mee eens bent: eigenlijk zou ik, zoals Loesje zegt, het beste een eigen partij kunnen beginnen. En dat zette me aan het denken. Want jazeker, zorg en onderwijs zijn politieke speerpunten. Maar wordt er gesproken over gehandicaptenzorg? Over wat er moet gebeuren met de Wajong en het pgb? Wordt er iets gezegd over positieve discriminatie, over meer werkgelegenheid en betere werkbegeleiding van mensen met een beperking? Wordt er aandacht besteed aan beter vervoer, betere organisatie van het recht op voorzieningen, betere huisvesting? Denken de politici eigenlijk wel aan de erkenning van zeldzame ziekten, van onorthodoxe medicijnen en behandelwijzen? Waar in het verkiezingsprogramma vind ik bewijs dat er wordt gedacht aan de toekomst van mensen met een ziekte of beperking?

Daarom zou ik best een eigen partij willen oprichten: een Spooniepartij, voor de rechten van mensen met een chronische ziekte of lichamelijke beperking. Een partij die ervoor zorgt dat zieke mensen beter gehoord worden, dat er harder wordt gewerkt aan het speciaal onderwijs, dat de overgang van kinder- naar volwassenziekenhuis soepeler gaat. Een partij die ervoor zorgt dat er realistisch gekeken wordt naar arbeidsmogelijkheden en uitkeringen. Een partij die zorgt voor taboedoorbreking van psychische problemen. Een partij die zorgt voor de emancipatie van jongeren met een ziekte of beperking – want we zijn met zoveel, we zijn zoveel waard en we willen zo graag, maar we hebben hulp nodig van de maatschappij.