interview Archieven – Stichting Hoezo Anders

0

Sandra (21) heeft diabetes en een darmaandoening. Ze is sinds kort bestuurslid bij de Live Your Dream foundation, waarmee zij onder andere naar Zweden is gereisd. Sandra vertelt wat deze stichting voor haar heeft betekent. 

Wat voor beperking heb je en hoe kwam je daarachter?
Op mijn elfde was ik op de open dag van het ziekenhuis, daar kon ik een vingerprik laten uitvoeren. Mijn waarde bleek 27 te zijn, bij iemand zonder diabetes is die tussen de vier en zes. Drie dagen later werd ik opgenomen om te leren prikken en spuiten. Een jaar later had ik veel buikpijn en verloor ik bloed. Toen werd ontdekt dat ik Colitis Ulcerosa heb (een darmaandoening). Op dit moment draag ik voor de diabetes een insulinepomp en continu glucosesensoren, voor de colitis gebruik ik medicatie.

Wat doe je voor studie en ter ontspanning?    
Ik doe nu de studie tot verpleegkundige en loop stage in het ziekenhuis, daarnaast sport ik graag. Ik ben ook graag creatief bezig en pas op bij kinderen met een beperking. Reizen vind ik ook erg leuk en ik wil graag nog eens een grote reis maken! Ik zou dan bijvoorbeeld vrijwilligerswerk in een tropenziekenhuis of weeshuis willen doen. Alleen is dit met mijn medicatie op dit moment lastig.

Hoe ben je bij de Live Your Dream foundation terechtgekomen?
In een tv-programma hoorde ik Olaf, de oprichter van de Live Your Dream Foundation, praten over zijn aandoening en de stichting. Vanaf dat moment ging ik de site van de stichting in de gaten houden. Vorig jaar gingen ze naar Zweden, ik zag de foto’s en die trokken mij erg. Ik zocht contact en ging naar de acht trainingsavonden.

In Zweden hebben wij hele mooie schaatstochten gemaakt op meren waar je niets of niemand tegen kwam. Doordat we allemaal een aandoening hadden, was er veel begrip voor elkaar. We hebben elkaar geholpen om deze tocht te volbrengen. Je denkt iets niet te kunnen, maar uiteindelijk kun je meer dan je denkt. Ik heb meer zelfvertrouwen gekregen van deze reis. Ik hoorde eerst altijd van anderen dat ik dingen niet kon doen. Op een gegeven moment ga je dit (bijna) geloven, maar nu heb ik laten zien wat ik wel kan! Ik laat anderen niet meer bepalen of ik iets wel of niet kan.

Waarom ben je bestuurslid geworden en wat houdt dat in?
Sinds een jaar ben ik bestuurslid van Live Your Dream. Ik heb zelf ervaren tegen hoeveel muren je op kunt lopen met een beperking. Maar ik heb ook ervaren hoe je geholpen kunt worden in het verkennen en verleggen van je grenzen. Dat gevoel van vrijheid wil ik andere jongeren met een aandoening ook laten ervaren. Ik zoek jongeren op die mee willen op reis, sta op beurzen en probeer door mijn verhaal te vertellen, anderen te helpen om ook hun grenzen op te zoeken en te kijken naar wat wel kan in plaats van wat niet kan. Ik hoop ook dat medisch personeel gaat kijken naar wie je bent als patiënt en niet alleen naar de aandoening.

Heb je tips voor andere jongeren (met een beperking)?Leef je droom! Ook al lijkt die soms erg ver weg, er zijn (andere) manieren om er te komen of om hetzelfde te bereiken. Bedenk eens wat je wel kunt of hebt, dit kan je al veel energie geven.

Live Your Dream is een stichting die chronisch zieke jongeren en jongeren die een tegenslag hebben gehad, meeneemt in een sportieve uitdaging. Voor meer informatie over de Live Your Dream Foundation kun je kijken op www.lydfoundation.com. Op Facebook zijn de activiteiten te vinden. 

Lydia (19) kreeg op haar elfde de diagnose PDD-NOS. Ze heeft haar middelbare school periode afgesloten met MBO 1 AKA. Momenteel assisteert ze in twee kleuterklassen op een basisschool. Ze wilt zich hier ook verder in specialiseren en haar eigen geld  verdienen. ‘Als ik een doel heb, ga ik door totdat ik heb wat ik hebben wil!’

Zou je kort iets willen vertellen over wat PDD-NOS is en wat dat voor jou en je omgeving betekent?
PDD-NOS is een lange Engelse afkorting die inhoudelijk staat voor een paar kenmerken van autisme. Ik heb dus autisme maar niet helemaal, alleen een paar dingen ervan. Voor mijn omgeving is het soms lastig en soms ook niet. Wat misschien ‘vervelend’ is, is dat ik vaak dingen op mijn eigen manier doe om mijn eigen doel te behalen.

Hoe zorg je dat je zo min mogelijk last hebt van je beperking?
Ik doe simpelweg of ik het gewoon niet heb. Als ik nieuwe mensen ontmoet, vertel ik pas in een later stadium dat ik PDD-NOS heb. En als er toch wat naar voren komt van mijn beperking, los ik dat op zoals ik dat fijn vind. Ik los het op als Lydia en niet als een persoon met een vorm van autisme. En ik denk ook niet als een autist, dat scheelt.

Wat maakt jou anders dan andere jongeren?Ik leef zoals ik zelf wil. Wat anderen van mij vinden, boeit mij niet zo. Ik onderscheid mij van anderen autisten, ook door zo normaal mogelijk te leven. Dat standaardbeeld van  een autist, zie je niet terug bij mij. Ik leef zonder planning en ga gewoon. En als ik een doel heb, ga ik door totdat ik heb wat ik hebben wil.

Je zou graag verder willen studeren, aan wat voor studie zit je dan te denken?
Iets met kinderen lijkt mij vrij interessant. Ik werk op dit moment van maandag tot vrijdag, met behoud van mijn uitkering, van acht tot vier op een basisschool in twee kleuterklassen. Gemiddeld zitten er 25 kinderen in de klas en elke dag leer ik weer wat van ze. En ik hoop dat zij ook van mij leren. Het spreekt mij gewoon heel erg aan dat ik ze dingen kan aanleren voor later.

Wat is je grootste droom en hoe denk je die te kunnen bereiken ?
Ik wil graag afreizen naar grote steden. Ik denk dan aan Berlijn, London, Parijs, Madrid et cetera. Ik wil een beetje cultuur snuiven en wat van de wereld zien. Een voordeel is dat ik niet bepaalde mensen over één kam scheer. Ik behandel ieder als individu. Dus als ik ga, ga ik er heen zonder enig idee wat of wie ik daar zou kunnen aantreffen. Ik wil natuurlijk ook wat talen leren!

Wat zouden andere jongeren van jou kunnen leren?
Wat ze van mij zouden kunnen leren? Leef als een mens en niet als diegene met een beperking.  Het heet niet voor niks ‘beperking’, maar dat is geen ander woord voor ‘grens’. Door alle negatieve opmerkingen die naar mij zijn gemaakt, over dat er zoveel niet mogelijk was doordat ik PDD-NOS heb, ben ik meer een mens geworden.

Bo (20) heeft een non-verbale leerstoornis (NLD). Zij merkt een groot verschil tussen haar theoretische kennis en de praktijk. Kinderen vindt ze geweldig, daarom studeert ze pedagogiek. Je uitspreken over je beperkingen, vindt ze belangrijk: ‘Anders loop je tegen bepaalde misverstanden aan.’

Wat betekent NLD voor jou?
Het meest kenmerkende van NLD is voor mij het IQ-verschil (kloof tussen verbaal en performaal IQ, red.) Ik kan goed praten en theoretisch leren, maar als ik in de praktijk word ‘gedropt’, moet knippen, plakken, de weg vinden: dan gaat het een stuk minder. Als ik met mijn oppaskinderen ga knutselen, ziet mijn werk er zo ongeveer hetzelfde uit als dat van hen… Zij zijn een jaar of zes en dan denk ik: oeps, ik ben niet veel verder gekomen!

Heb jij het gevoel dat je ‘anders’ bent?
Ik merk dat ik een andere denkwijze heb, ik zie vaak totaal andere invalshoeken. Soms neem ik iets te letterlijk of zie iets over het hoofd. Ik ben altijd geneigd om dingen veel te ingewikkeld te zien. Dan wordt me iets gevraagd en dan merk ik dat ik er ontzettend uitgebreid antwoord op geef, terwijl dat niet verwacht wordt. Ik merk het ook aan mijn motoriek. Ik dans bijvoorbeeld, dat vind ik ontzettend leuk, maar ik ben altijd degene die er het langst over doet om het
te leren.

Heeft ook positieve kanten?
Ik zie het in de eerste plaats als een beperking, maar het heeft ook voordelen. Ik merk dat ik verbaal erg sterk ben en daar wordt over het algemeen positief op gereageerd. Dan word ik bijvoorbeeld ergens naar voren geschoven, zo van: jij kan goed praten. Als ik ergens over moet vertellen en ik heb er echt een duidelijke mening over, dan kan ik mezelf goed verwoorden. Dat krijg ik ook terug van mensen.

Je studeert pedagogiek, waarom heb je daar voor gekozen?
Ik heb eerst de pabo geprobeerd, maar ben daar gestruikeld tijdens de stage. Pedagogiek was plan B, omdat ik echt gek ben op kinderen. Ik ben uiteindelijk beter in individuele begeleiding: naast een kind zitten en samen het probleem oplossen. Dat ligt mij beter dan voor een klas staan. Ik heb bewust gekozen om via de NTI te studeren, zodat ik meer zelf kan plannen en rust in kan bouwen. Ik krijg ongeveer één keer per drie weken een college, dus ik heb wel wat structuur. Het gaat goed, tot nu toe heb ik alleen maar theoretische kennis gehad.

Wat doe je nog meer?
Ik was laatst op het Horizoncollege en daar heb ik voorlichting gegeven over NLD. Het ging erover wat dat betekent in de klas. Ik heb in december ook voor mijn eigen klas gestaan, het thema was ‘pedagogische adviezen voor speciale kinderen’. Toen heb ik vanuit mijn eigen ervaring verteld waar ik tegenaan loop en waar ik juist goed in ben. Daarna vroeg Daniella van Hoezo Anders mij hoe dat gegaan was en zo is het balletje een beetje gaan rollen. Uiteindelijk wil ik graag mijn studie goed afronden en een baan vinden die bij mij past en waar ik plezier in kan hebben. Mijn ideaalbeeld is enerzijds de pedagogische richting op te gaan en anderzijds wat met ervaringsdeskundigheid te doen.

Heb je tips voor andere jongeren met een niet-zichtbare beperking?
Spreek je uit naar mensen met wie je veel te maken hebt. Anders loop je tegen bepaalde misverstanden aan. Daar ben ik op de pabo tegenaan gelopen. Ik wilde mezelf niet presenteren met een etiketje naar mijn stagebegeleider, maar dat had ik achteraf beter wel kunnen doen. Dan was ik misschien minder hard op dingen afgerekend die ik moeilijk vind, en had ik beter geholpen kunnen worden. Mijn andere tip is om naar de dingen te kijken die goed gaan, focus niet alleen op het negatieve.

Rianne (22) is geboren met het 22Q11 deletie syndroom. Op 16-jarige leeftijd kwam Rianne op een zorgboerderij te wonen, waar ze in contact met paarden kwam. Inmiddels heeft ze van deze passie haar werk gemaakt en rijdt Rianne wekelijks jonge paarden in. “Ik ben dan misschien niet geschikt voor een betaalde baan, maar dankzij deze kans is het voor mij toch mogelijk om vrijwilligerswerk te doen.”

Hoe is ontdekt dat je het 22Q11 deletie syndroom hebt?
Vanaf mijn geboorte heb ik een hartafwijking. Eenmaal in het ziekenhuis heb ik meegedaan aan een onderzoek naar het verband tussen hartafwijkingen en het 22Q11 syndroom. Al snel bleek dat ik de aangeboren genetische afwijking 22Q11 deletie syndroom heb. Bij mij ontbreekt een stukje informatie op dat 22e chromosoom.

Wat voor invloed heeft deze beperking op jouw dagelijks leven?
Het syndroom heeft meer dan 180 verschillende kenmerken en is per persoon verschillend. Naast mijn hartafwijking, heb ik kenmerken van autisme, een angststoornis en ben ik gevoeliger voor psychoses. Mijn zachte gehemelte begint halverwege mijn mond, waardoor ik vroeger moeilijk kon praten. Met veel therapie is dit toch gelukt. Ook praat ik soms door mijn neus. Verder zijn de banden in mijn voeten, handen en knieën te slap, waardoor ik mij regelmatig verzwik. Door mijn beperkingen ben ik sneller moe. Ik vind het lastig te accepteren dat ik weleens afspraken moet afzeggen of dingen niet altijd kan doen. Door zoveel mogelijk te vertellen wat er aan de hand is, hoop ik dat de ander het begrijpt.

Hoe heb je jouw schooltijd ervaren?
Deze periode wil ik zo snel mogelijk vergeten. Ik werd erg gepest en ik kon vaak niet meekomen met klasgenootjes. Uiteindelijk heb ik vrijstelling van de leerplicht gekregen omdat ik psychotisch werd van alle stress. Hierna ben ik gaan wonen op zorgboerderij Zonnehoeve, waar ik mij gelukkig wel verder kon ontwikkelen. Inmiddels ben ik alweer anderhalf jaar op mijn plek op zorgboerderij Betach.

Je hebt een passie voor paarden. Hoe is dit ontstaan?
Na mijn schoolperiode had ik nog maar weinig vertrouwen in mensen. Ik voelde mij bij paarden meer op mijn gemak. Paarden kunnen mensen heel goed aanvoelen en passen zich hier ook op aan. Op de zorgboerderij waar ik in het begin woonde, kreeg ik een ‘eigen’ paard toegewezen. Dit paard verzorgde ik altijd. Later ben ik zelfs paardrijlessen gaan volgen. Als er veel stress op mij af komt, kom ik het meest tot rust door even te gaan rijden. Dit levert mij vaak meer op dan een goed gesprek.

Je doet op meerdere plekken vrijwilligerswerk. Kan je hier wat over vertellen?
Op dit moment werk ik als vrijwilliger op meerdere plekken. Twee halve dagen in de week werk ik bij een handelsstal. Daarnaast werk ik ook nog één of twee dagen bij een boer. Verder help ik mee op de zorgboerderij waar ik woon. Meestal begin ik de dag met het uitmesten van de stallen. Daarna rijd ik meestal twee of drie jonge paarden. Op beide plekken kan ik goed aangeven als het mij even teveel wordt. Ik werk halve dagen, zodat ik goed mijn rust kan nemen.

Wat gaaf, je rijdt dus jonge paarden in. Hoe ga je hierbij te werk?
Om het vertrouwen op te bouwen, begin ik meestal met een poetsbeurt. Daarna leg ik een keer het zadel op de rug om te kijken hoe het paard reageert. Vervolgens laat ik het paard aan de longeerlijn wat rondjes rennen, zodat het zijn energie even kwijt kan. Dit herhaal ik meestal drie weken. Daarna laat ik het paard voorzichtig druk op zijn rug voelen door met mijn voet in de beugel te hangen. Dit doe ik net zo lang tot ik denk dat ik erop kan. Zo ga ik steeds een stapje verder. Duidelijkheid is voor deze jonge paarden erg belangrijk. Verder moet je niet bang aangelegd zijn om dit werk te doen. Jonge paarden kunnen nou eenmaal onverwachtse bewegingen maken. Ik vind het altijd erg leuk als er weer een paard is ingereden en ik er een band mee heb opgebouwd. Dit geeft mij heel veel vertrouwen.

Waar word je nog meer blij van?
Naast paardrijden heb ik nog een hobby, namelijk wandelen. Ik loop veel Vierdaagse wandelingen. Het mooie aan wandelen vind ik dat je op plekken komt waar je anders nooit zou komen. Na een lange wandeling is mijn hoofd weer helemaal leeg en kan ik er weer even tegenaan.

Hoe kijk je naar de toekomst?
Mijn droom is dat ik goed in mijn vel blijf zitten en dat ik lekker kan blijven doorgaan met wat ik nu doe.

Heb je nog tips voor andere jongeren met een beperking?
Luister altijd goed naar jezelf. Anderen kunnen nou eenmaal niet voelen hoe het met je gaat. En blijf dingen doen waar je blij van wordt.

Wil je meer weten over het 22Q11 deletie syndroom? Kijk hier.